Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund

Meddelelser

Call til temanummer om PRO

2022-02-01

Invitation til artikelbidrag til ”Tidskrift for Forskning i Sygdom og Samfund”

Temanummer: Patient Rapporterede Oplysninger – En intensivering af data-relationerne mellem borgere og sundhedsvæsen

PRO er blevet en forkortelse man ofte støder på i dagens danske sundhedssektor. Ud over den positive tone de tre bogstaver slår an, så henviser de til data, der kommer direkte fra patienten selv – Patient Rapporterede Oplysninger eller Patient Rapporterede Outcome data. Indsamling af disse data sker primært via spørgeskemaer og i stigende grad via digital platforme. Formålet er bl.a. at kunne følge patienters eller borgeres sundhedstilstand mere kontinuerligt og tættere på den aktuelle situation end de få og spredte besøg på hospitalet eller hos den praktiserende læge giver mulighed for.

PRO har sin oprindelse i en psykometrisk forskningstradition, hvor individers subjektive følelser, helbredsvurdering og oplevelser gives som svar på standardiserede og validerede spørgsmål. På sundhedhedsområdet har den psykometrien især gjort livskvalitet til et centralt mål i alt fra evalueringen af lægemidlers og behandlingsteknologiers effekt til folkesundhedsvidenskabelige befolkningsundersøgelser. Det er dog en nyere udvikling, at sådanne skemaer og de data, de genererer, ses som væsentlige redskaber til at forbedre alt fra patientinddragelse, klinisk beslutningstagning, lokal organisering, (økonomisk)prioritering og styring. Som en del af den generelle ”dataintensivering” (Høyer 2016, Hogle 2016) af sundhedssektoren, har PRO fået en ny og central rolle som en patient- og værdicentreret måde at arbejde ”data-drevet” på. Med en national satsning i Danmark på at implementere PRO til gavn for patienter, organisation og samfund (Langstrup 2019) er mange aktører i sundhedssektoren aktuelt ved at udvikle, implementere eller bruge PRO-redskaber og PRO-data.

En central forventning til PRO-data i den kliniske kontakt er, at man får øget opmærksomhed på den enkelte patients reelle problemer og behov, fremfor at følge protokoller, der er lavet til ”standard-patienten”. Men indfris denne forventning i praksis? Men hvad betyder det i praksis, at vi beder patienter oversætte deres subjektive oplevelser med eget helbred til standardiserede svar i et spørgeskema? Hvad er det for et dataarbejde (Bossen et al 2019, Torenholt et al 2020) vi pålægger patienterne, og hvad er deres forudsætninger for at påtage sig denne opgave (Nielsen, Kidholm & Kayser 2020)? Hvad er implikationerne for den kliniske samtale, patient-behandlerrelationen og behandlerrollen, når standardiseret data og dermed patientens ”data double ” (Hackerty & Ericson 2000; Grew & Svendsen 2017) ankommer til behandleren før den fysiske patient og sidder med til konsultationen som tal eller farvekoder på behandlerens skærm?

En anden central forventning er, at algoritmer og machine learning metoder kan bidrag væsentligt til at analysere de indsamlede data og guide kliniske såvel som styringsmæssige beslutninger. Det kunne være problemstilinger såsom f.eks. de flg: Ville denne patient have gavn af en operation eller et træningsforløb? Skal patienten ses eller kan en kontrol vente tre måneder mere? Hvad betyder det for arbejdet i sundhedssektoren og for borgernes tillid til behandler og system, at beslutninger om behandling overdrages til forskellige former for kunstig intelligens?

På et organisatorisk og politisk niveau rejser PRO også flere spørgsmål, da værdien af PRO er nært knyttet sammen med effektiviteten af nationale digitale it-infrastrukturer og koordinering på tværs af regioner og sektorer. Her kan der f.eks. stilles flg. spørgsmål: Hvordan skal indsamlingen af sådanne data koordineres, og hvad skal og kan deles med hvem og til hvilke formål? En løbende national indsamling af oplysninger om alt fra symptomer og kostvaner til livskvalitet, angst og sexliv på et stort antal borgere som yderligere skal kunne tilgås af forskellige behandlere kan synes paradoksalt i en tid, hvor fokus også er på data-minimering, ”retten til at blive glemt” og data privacy. I et større perspektiv er PRO del af den fortløbende dataficering af vore samfund og kulturer, som på nye og afgørende måder former vores relationer til sundhed, til os selv og til hinanden (f.eks. Know & Nafus 2018; Douglas-Jones, Walford & Seaver 2021)

Kort sagt, PRO-data er et fænomen, hvorom mange forskellige personer og interesser samles, og som fordrer infrastrukturer til mediering af ikke kun tal og tekst, men også mening og oplevelser. PRO giver anledning til at undersøge og diskutere en række centrale emner med betydning for udviklingen af vores sundhedsvæsen og vore liv som borgere. Vi håber derfor at modtage en række bidrag til dette temanummer om PRO som omhandler – men ikke begrænser sig til – følgende emner:

  • Dataintensivering af sundhedssektoren
  • Patienter og borgeres rolle og erfaringer som dataleverandører og -brugere
  • Dataarbejde
  • Algoritmers rolle og implikationer
  • Psykometri i klinisk praksis og hjemme
  • De sociotekniske infrastrukturer og nye organiseringsformer
  • Dataetik

Deadlines:

  1. april 2022. Tilsagn fra forfattere om artikelbidrag

1.september 2022. Deadline for indsendelse af artikel

Efterår 2023. Temanummer udkommer

 

Omfang:

Originalartikler og oversigtsartikler bør højst fylde 15 sider og essay 5 sider, når der benyttes 1½ linieafstand og hvor en side indeholder omkring 2400 anslag (2400 tegn) (Se: Link: Om artikler til TFSS)

Spørgsmål: Interesserede er velkomne til at henvende sig til en af redaktørerne.

Om TFSS (Link)

Claus Bossen, AU (clausbossen@cc.au.dk), Henriette Langstrup, KU (helan@sund.ku.dk), Jeppe Eriksen, AAU (je@plan.aau.dk), Marie Louise Tørring, AU (mlt@cas.au.dk)

Referencer

Bossen, C., Pine, K. H., Cabitza, F., Ellingsen, G., & Piras, E. M. (2019). Data work in healthcare: An Introduction. Health informatics journal, 25(3), 465-474.

Douglas-Jones R, Walford A, Seaver N. 2021. Introduction: towards an anthropology of data. J. R. Anthropol. Inst. 27:9–25

Grew, J. C., & Svendsen, M. N. (2017). Wireless heart patients and the quantified self. Body & Society, 23(1), 64-90.

Haggerty KD and Ericson RV (2000) The surveillant assemblage. British Journal of Sociology 51(4): 605–622.

Hoeyer, K. (2016) Denmark at a crossroad? Intensified data sourcing in a research radical country. In: L. Floridi and B. Mittelstadt (eds.) The Ethics of Biomedical Big Data. New York: Springer.

Hogle, L. F. (2016). Data-intensive resourcing in healthcare. BioSocieties11(3), 372-393.

Knox H, Nafus D, eds. 2018. Ethnography for a Data-Saturated World. Manchester, UK: Manchester Univ. Press

Langstrup, H. (2019). Patient-reported data and the politics of meaningful data work. Health informatics journal, 25(3), 567-576.

Nielsen, A. S., Kidholm, K., & Kayser, L. (2020). Patients’ reasons for non-use of digital patient-reported outcome concepts: A scoping review. Health Informatics Journal26(4), 2811-2833.

Torenholt, R., Saltbæk, L., & Langstrup, H. (2020). Patient data work: filtering and sensing patient‐reported outcomes. Sociology of Health & Illness, 42(6), 1379-1393.

Læs mere om Call til temanummer om PRO

Nyeste nummer

Årg. 18 Nr. 35 (2021): Ulighed i Sundhed
Se alle numre

Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund er et tværfagligt, peer-reviewed tidsskrift, der tager udgangspunkt i medicinsk antropologi.

Tidsskriftet har til formål at fremme og udvikle den forskning, der ligger i grænsefeltet mellem sundhedsvidenskab og humaniora/samfundsvidenskab.

Tidsskriftets målsætning er at fungere som et forum, hvor disse fag kan mødes og inspirere hinanden - epistemologisk, metodisk og teoretisk - i forskellige forskningssammenhænge. Tidsskriftet formidler den debat og teoretiske udvikling, der foregår i de voksende faglige samarbejds- og forskningsinitiativer, der udspringer af dette grænsefelt.

Tidsskriftet henvender sig til alle med interesse for forskning i sygdom og samfund og i særlig grad til sundhedsmedarbejdere i forsknings- og undervisningssammenhæng med forbindelse til tværfaglige miljøer.

Hvordan du kan få adgang til tidsskriftets artikler:

Vi har Open Access uden begrænsninger. Søg under 'Nyeste' eller 'Arkiver' øverst på hjemmesiden.

 

Vi opfordrer læsere til at tilmelde sig meddelelsestjenesten vedrørende publiceringer for dette tidsskrift. Brug linket 'Registrer' øverst på tidsskriftets hjemmeside. Denne registrering medfører, at læseren via e-mail modtager indholdsfortegnelsen for alle nye udgaver af tidsskriftet.