Meddelelser

Sygdommens Etik (TFSS nr. 36)

Redaktion: Bjørn Hofmann, Torsten Risør

Lad os starte med den grundlæggende præmis for dette temanummer: Vi lever i en tid, hvor det er synligt at alt sundhedsarbejde også er etik. De daglige valg i klinisk arbejde består i valg og fravalg, værdimæssige vurderinger og handlinger som både viser og konsoliderer hvad der opfattes som godt, sandt og rigtigt i forhold til mennesker og deres lidelser. De store bevægelser i verdenssamfundets udvikling – hvad enten det er udfordringer af demokrati, brud på menneskerettigheder, klimaforandringer, pandemier, borgerkrige eller flygtningsstrømme - er alt sammen grundlæggende set spørgsmål om etik: hvad ønsker vi og hvad vælger vi? De store bevægelser er vigtige – måske de vigtigste – determinanter for sygdom og lidelse (Baer, Singer, & Susser, 2003), og derfor kan man både i det små og det store tale om at der er etisk praksisser som udspiller sig. Det er de praksisesser – i det store og det små – som vi ønsker at sætte fokus på i dette temanummer.

Vi har valgt at kalde det sygdommens etik for at give det et lidt andet fokus end det som kaldes medicinsk etik. Hvor medicinsk etik handler om de konkrete valg i medicinsk behandling og forskning (Wulff & Gøtsche, 2006), så handler sygdommens etik om alt det som går forud og danner rammen om den medicinske praksis’ valgsituationer. Hvordan bliver sygdom og lidelse konstitueret gennem omsætning af etik, ikke som en teoretisk konstruktion, men som moralsk praksis? Hvilke sygdomme gives værdi og opmærksomhed mens andre gøres mere usynlige? Hvordan mødes og brydes forskellige etiske praksisser imellem de involverede aktører og de sociale strukturer de er del af?

Der er mange mulige nedslag som kan gøres i dette generelle temafelt. Her skal vi blot nævne nogle muligheder til inspiration for dig som overvejer at deltage i denne udforskning med en artikel.

Etikkens tilsyneladende fravær i medicinsk tænkning

Den medicinske etik består grundlæggende af en klinisk etik, som knytter sig til udøvelsen af de kliniske fag, og en forskningsetik (bioetik) som beskytter patienter mod indgreb som overskrider visse vedtagne principielle eller nytteetiske grænser for hvad er tilladeligt at udsætte mennesker for i et forskningsprojekt. Men selve sygdommen, og den humanbiologiske forståelse som sygdommens klassifikation vokser ud af og hviler på, unddrager sig på sælsom vis etikkens rækkevidde. Sygdomme, som enheder med hver sin beskrivelse af ætiologi, epidemiologi, patogenese, kliniske manifestationer, diagnostiske ræssonnement, og terapeutiske muligheder, har stået som græske statuer i marmor, fuldendte og uantastet af menneskers meninger og tidens moderetninger.

Samtidig med at etik er fundamental for – og altid tilstede i - medicinsk klinisk praksis og forskning, så er etikken mærkeligt fraværende i struktureringen og organiseringen af den medicinske viden som den viser sig i lærebøger og studieplaner. Hvordan går det til? Patologiens beskrivelser af hvordan det normale biologiske menneske kan påvirkes og sunde væv kan blive patologiske, suppleres af mikrobiologiens univers af fremmede organismers indtrængen i menneskets væv, og af farmakologiens talrige muligheder for at påvirke humanbiologiske processer. Men hele denne konstruktion er jo noget mennesker skaber og vedligeholder, altså igen: en moralsk praksis. Konstruktionen bliver til med et formål som opfattes som godt og vigtigt; den giver værdi og vægt til symptomer, sygdom og lidelse – og den ændrer sig over tid. Hvordan sker det og hvori består de praksisser som skaber etikkens tilsyneladende fravær? (Album, Johannessen, & Rasmussen, 2017).

En etisk vending i feltet mellem medicin og antropologi

På trods af human- og samfundsvidenskabernes ihærdige indsats og omfattende forskning, lever forestillingen om at naturvidenskaberne og teknologien afdækker sykdommens natur videre. Men hvad sker der,  hvis vi – og her er vi det voksende akademiske fællesskab som søger erkendelse gennem tværfaglighed henover grænser mellem medicin og samfundsvidenskab - antager en orientering mod etik, der går imod den dominerende forståelse af ’etik’? Hvis vi undersøger etik som kapaciteten til at have ’etisk dømmekraft’ eller ’etiske regelsæt’? Analytisk har man i antropologien i nogle år talt om ’en etisk vending’ (Das, 2015; Lambek, 2015). Denne vending fordrer en skærpet opmærksomhed på etik som en allestedsnærværende del af menneskers samvær, og hvordan mennesker forsøger at etablere og afsøge kriterier for ’det gode liv’ (Mattingly, 2014). Hvordan er man en god patient? Eller pågørende eller læge?  Med dette call spørger vi – med udgangspunkt i en forståelse af etik som situeret i praksis; hvilke former for etisk arbejde, der udøves - og kan udøves - i dagens sundhedssystemer?

Sygdommens etik og magt

Et aspekt som ofte hænger nært sammen med ovennævnte forståelser af sygdommens etik er magtforhold. Hvem har definitionsmagten, når det kommer til at sige hvad der er sygdom og hvad der ikke er det? Hvem bestemmer hvordan en sygdom skal forstås og behandles? Og hvordan er denne magtfordeling med til at gøre nogle former for sygdom synlige og legitime, men samtidig kan gøre andre lidelser mere usynlige eller forbundet med skam? At dette er værdibetingede og menneskeskabte processer ses eksempelvis i vores forhold til homoseksualitet, som for ikke så mange årtier siden blev betragtet som en sygelig tilstand som var behandlingskrævende.

Disse magtforhold kommer på mangfoldige måder til syne i teorier, modeller og klassificeringer af sygdom, etiske aspekter ved produktionen af kundskab om sygdom, normative sider ved udviklingen og brug af taksonomier (nosologiens etikk), etiske sider af at gjøre noget til sykdom (overdiagnostik, sygeliggjøring, medicalisering), historisk-etiske betragtninger af enkeltsykdommer (homoseksualitet, ADHD, kønsdysfori), etiske sider ved brug af sygdom som rettighedsnorm (for tildeling af ydelser) og som tilregnelighedsnorm (ansvarsevne), etiske aspekter ved sygdom som bemægtigende kundskabsnorm, etikken i sygdommens grundfænomener (smerte, plage, lidelse), sygdom som moralsk imperativ (om at hjælpe lidende mennesker), og meget mere.

I temanummeret om Fremtider fra efteråret 2020 var det et tilbagevendende fund at vores valg i nutiden er med til at gøre nogle mulige fremtider mere sandsynlige (Risør, Waltorp, & Jensen, 2020). Denne – måske lidt banale – konstatering har den konkrete konsekvens, at det vi vælger at fokusere på i forskning og bliver mere synligt og dermed mere sandsynligt. Forskning er med til at gøre nogle temaer vigtigere og dermed give dem mere vægt i udviklingen fremad. På den måde er selve valget af forskningens problemstilling også en måde at skabe fremtider på og er i sig selv en etisk eller moralsk praksis. Med dette temanummer ønsker vi i redaktionen at tage dette akademiske ansvar – men også denne nysgerrighed - alvorligt og inviterer dig til at tage del i dette. Det håber vi du har lyst til!

Hvis du er interesseret i at bidrage til et temanummer om Sygdommens Etik, er du velkommen til at kontakte de to redaktører:

Bjørn Hofmann – bjorn.hofmann@medisin.uio.no

Torsten Risør – torsten.risor@uit.no

Deadlines:

Indsendelse af manuskript 15. juni 2021 – til:

https://tidsskrift.dk/sygdomogsamfund/information/authors

 

Nummeret publiceres i sommeren 2022

 

Referencer

 

Album, D., Johannessen, L. E. F., & Rasmussen, E. B. (2017). Stability and change in disease prestige: A comparative analysis of three surveys spanning a quarter of a century. Soc Sci Med, 180, 45-51. doi:10.1016/j.socscimed.2017.03.020

Baer, H., Singer, M., & Susser, I. (2003). Medical Anthropology and the World System: Greenwood Publishing Group.

Das, V. (2015). What Does Ordinary Ethics Look Like. In M. Lambek, V. Das, D. Fassin, & W. Keane (Eds.), Four Lectures on Ethics: Anthropological Perspectives. Chicago: Hau Books.

Lambek, M. (2015). The Ethical Condition. Essays on Action, Person and Value. Chicago: Chicago University Press.

Mattingly, C. (2014). Moral Laboratories: Family Peril and the Struggle for a Good Life. Oakland, California: University of California Press.

Risør, T., Waltorp, K., & Jensen, U. J. (2020). Fremtider. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund(33), 7-21.

Wulff, H. R., & Gøtsche, P. C. (2006). Rationel Klinik - evidensbaserede diagnostiske og terapeutiske beslutninger. København: Munksgaard.

  • Call til temanummer om PRO

    2022-02-01

    Invitation til artikelbidrag til ”Tidskrift for Forskning i Sygdom og Samfund”

    Temanummer: Patient Rapporterede Oplysninger – En intensivering af data-relationerne mellem borgere og sundhedsvæsen

    PRO er blevet en forkortelse man ofte støder på i dagens danske sundhedssektor. Ud over den positive tone de tre bogstaver slår an, så henviser de til data, der kommer direkte fra patienten selv – Patient Rapporterede Oplysninger eller Patient Rapporterede Outcome data. Indsamling af disse data sker primært via spørgeskemaer og i stigende grad via digital platforme. Formålet er bl.a. at kunne følge patienters eller borgeres sundhedstilstand mere kontinuerligt og tættere på den aktuelle situation end de få og spredte besøg på hospitalet eller hos den praktiserende læge giver mulighed for.

    PRO har sin oprindelse i en psykometrisk forskningstradition, hvor individers subjektive følelser, helbredsvurdering og oplevelser gives som svar på standardiserede og validerede spørgsmål. På sundhedhedsområdet har den psykometrien især gjort livskvalitet til et centralt mål i alt fra evalueringen af lægemidlers og behandlingsteknologiers effekt til folkesundhedsvidenskabelige befolkningsundersøgelser. Det er dog en nyere udvikling, at sådanne skemaer og de data, de genererer, ses som væsentlige redskaber til at forbedre alt fra patientinddragelse, klinisk beslutningstagning, lokal organisering, (økonomisk)prioritering og styring. Som en del af den generelle ”dataintensivering” (Høyer 2016, Hogle 2016) af sundhedssektoren, har PRO fået en ny og central rolle som en patient- og værdicentreret måde at arbejde ”data-drevet” på. Med en national satsning i Danmark på at implementere PRO til gavn for patienter, organisation og samfund (Langstrup 2019) er mange aktører i sundhedssektoren aktuelt ved at udvikle, implementere eller bruge PRO-redskaber og PRO-data.

    En central forventning til PRO-data i den kliniske kontakt er, at man får øget opmærksomhed på den enkelte patients reelle problemer og behov, fremfor at følge protokoller, der er lavet til ”standard-patienten”. Men indfris denne forventning i praksis? Men hvad betyder det i praksis, at vi beder patienter oversætte deres subjektive oplevelser med eget helbred til standardiserede svar i et spørgeskema? Hvad er det for et dataarbejde (Bossen et al 2019, Torenholt et al 2020) vi pålægger patienterne, og hvad er deres forudsætninger for at påtage sig denne opgave (Nielsen, Kidholm & Kayser 2020)? Hvad er implikationerne for den kliniske samtale, patient-behandlerrelationen og behandlerrollen, når standardiseret data og dermed patientens ”data double ” (Hackerty & Ericson 2000; Grew & Svendsen 2017) ankommer til behandleren før den fysiske patient og sidder med til konsultationen som tal eller farvekoder på behandlerens skærm?

    En anden central forventning er, at algoritmer og machine learning metoder kan bidrag væsentligt til at analysere de indsamlede data og guide kliniske såvel som styringsmæssige beslutninger. Det kunne være problemstilinger såsom f.eks. de flg: Ville denne patient have gavn af en operation eller et træningsforløb? Skal patienten ses eller kan en kontrol vente tre måneder mere? Hvad betyder det for arbejdet i sundhedssektoren og for borgernes tillid til behandler og system, at beslutninger om behandling overdrages til forskellige former for kunstig intelligens?

    På et organisatorisk og politisk niveau rejser PRO også flere spørgsmål, da værdien af PRO er nært knyttet sammen med effektiviteten af nationale digitale it-infrastrukturer og koordinering på tværs af regioner og sektorer. Her kan der f.eks. stilles flg. spørgsmål: Hvordan skal indsamlingen af sådanne data koordineres, og hvad skal og kan deles med hvem og til hvilke formål? En løbende national indsamling af oplysninger om alt fra symptomer og kostvaner til livskvalitet, angst og sexliv på et stort antal borgere som yderligere skal kunne tilgås af forskellige behandlere kan synes paradoksalt i en tid, hvor fokus også er på data-minimering, ”retten til at blive glemt” og data privacy. I et større perspektiv er PRO del af den fortløbende dataficering af vore samfund og kulturer, som på nye og afgørende måder former vores relationer til sundhed, til os selv og til hinanden (f.eks. Know & Nafus 2018; Douglas-Jones, Walford & Seaver 2021)

    Kort sagt, PRO-data er et fænomen, hvorom mange forskellige personer og interesser samles, og som fordrer infrastrukturer til mediering af ikke kun tal og tekst, men også mening og oplevelser. PRO giver anledning til at undersøge og diskutere en række centrale emner med betydning for udviklingen af vores sundhedsvæsen og vore liv som borgere. Vi håber derfor at modtage en række bidrag til dette temanummer om PRO som omhandler – men ikke begrænser sig til – følgende emner:

    • Dataintensivering af sundhedssektoren
    • Patienter og borgeres rolle og erfaringer som dataleverandører og -brugere
    • Dataarbejde
    • Algoritmers rolle og implikationer
    • Psykometri i klinisk praksis og hjemme
    • De sociotekniske infrastrukturer og nye organiseringsformer
    • Dataetik

    Deadlines:

    1. april 2022. Tilsagn fra forfattere om artikelbidrag

    1.september 2022. Deadline for indsendelse af artikel

    Efterår 2023. Temanummer udkommer

     

    Omfang:

    Originalartikler og oversigtsartikler bør højst fylde 15 sider og essay 5 sider, når der benyttes 1½ linieafstand og hvor en side indeholder omkring 2400 anslag (2400 tegn) (Se: Link: Om artikler til TFSS)

    Spørgsmål: Interesserede er velkomne til at henvende sig til en af redaktørerne.

    Om TFSS (Link)

    Claus Bossen, AU (clausbossen@cc.au.dk), Henriette Langstrup, KU (helan@sund.ku.dk), Jeppe Eriksen, AAU (je@plan.aau.dk), Marie Louise Tørring, AU (mlt@cas.au.dk)

    Referencer

    Bossen, C., Pine, K. H., Cabitza, F., Ellingsen, G., & Piras, E. M. (2019). Data work in healthcare: An Introduction. Health informatics journal, 25(3), 465-474.

    Douglas-Jones R, Walford A, Seaver N. 2021. Introduction: towards an anthropology of data. J. R. Anthropol. Inst. 27:9–25

    Grew, J. C., & Svendsen, M. N. (2017). Wireless heart patients and the quantified self. Body & Society, 23(1), 64-90.

    Haggerty KD and Ericson RV (2000) The surveillant assemblage. British Journal of Sociology 51(4): 605–622.

    Hoeyer, K. (2016) Denmark at a crossroad? Intensified data sourcing in a research radical country. In: L. Floridi and B. Mittelstadt (eds.) The Ethics of Biomedical Big Data. New York: Springer.

    Hogle, L. F. (2016). Data-intensive resourcing in healthcare. BioSocieties11(3), 372-393.

    Knox H, Nafus D, eds. 2018. Ethnography for a Data-Saturated World. Manchester, UK: Manchester Univ. Press

    Langstrup, H. (2019). Patient-reported data and the politics of meaningful data work. Health informatics journal, 25(3), 567-576.

    Nielsen, A. S., Kidholm, K., & Kayser, L. (2020). Patients’ reasons for non-use of digital patient-reported outcome concepts: A scoping review. Health Informatics Journal26(4), 2811-2833.

    Torenholt, R., Saltbæk, L., & Langstrup, H. (2020). Patient data work: filtering and sensing patient‐reported outcomes. Sociology of Health & Illness, 42(6), 1379-1393.

    Læs mere om Call til temanummer om PRO