Meddelelser

Sygdommens Etik (TFSS nr. 36)

Redaktion: Bjørn Hofmann, Torsten Risør

Lad os starte med den grundlæggende præmis for dette temanummer: Vi lever i en tid, hvor det er synligt at alt sundhedsarbejde også er etik. De daglige valg i klinisk arbejde består i valg og fravalg, værdimæssige vurderinger og handlinger som både viser og konsoliderer hvad der opfattes som godt, sandt og rigtigt i forhold til mennesker og deres lidelser. De store bevægelser i verdenssamfundets udvikling – hvad enten det er udfordringer af demokrati, brud på menneskerettigheder, klimaforandringer, pandemier, borgerkrige eller flygtningsstrømme - er alt sammen grundlæggende set spørgsmål om etik: hvad ønsker vi og hvad vælger vi? De store bevægelser er vigtige – måske de vigtigste – determinanter for sygdom og lidelse (Baer, Singer, & Susser, 2003), og derfor kan man både i det små og det store tale om at der er etisk praksisser som udspiller sig. Det er de praksisesser – i det store og det små – som vi ønsker at sætte fokus på i dette temanummer.

Vi har valgt at kalde det sygdommens etik for at give det et lidt andet fokus end det som kaldes medicinsk etik. Hvor medicinsk etik handler om de konkrete valg i medicinsk behandling og forskning (Wulff & Gøtsche, 2006), så handler sygdommens etik om alt det som går forud og danner rammen om den medicinske praksis’ valgsituationer. Hvordan bliver sygdom og lidelse konstitueret gennem omsætning af etik, ikke som en teoretisk konstruktion, men som moralsk praksis? Hvilke sygdomme gives værdi og opmærksomhed mens andre gøres mere usynlige? Hvordan mødes og brydes forskellige etiske praksisser imellem de involverede aktører og de sociale strukturer de er del af?

Der er mange mulige nedslag som kan gøres i dette generelle temafelt. Her skal vi blot nævne nogle muligheder til inspiration for dig som overvejer at deltage i denne udforskning med en artikel.

Etikkens tilsyneladende fravær i medicinsk tænkning

Den medicinske etik består grundlæggende af en klinisk etik, som knytter sig til udøvelsen af de kliniske fag, og en forskningsetik (bioetik) som beskytter patienter mod indgreb som overskrider visse vedtagne principielle eller nytteetiske grænser for hvad er tilladeligt at udsætte mennesker for i et forskningsprojekt. Men selve sygdommen, og den humanbiologiske forståelse som sygdommens klassifikation vokser ud af og hviler på, unddrager sig på sælsom vis etikkens rækkevidde. Sygdomme, som enheder med hver sin beskrivelse af ætiologi, epidemiologi, patogenese, kliniske manifestationer, diagnostiske ræssonnement, og terapeutiske muligheder, har stået som græske statuer i marmor, fuldendte og uantastet af menneskers meninger og tidens moderetninger.

Samtidig med at etik er fundamental for – og altid tilstede i - medicinsk klinisk praksis og forskning, så er etikken mærkeligt fraværende i struktureringen og organiseringen af den medicinske viden som den viser sig i lærebøger og studieplaner. Hvordan går det til? Patologiens beskrivelser af hvordan det normale biologiske menneske kan påvirkes og sunde væv kan blive patologiske, suppleres af mikrobiologiens univers af fremmede organismers indtrængen i menneskets væv, og af farmakologiens talrige muligheder for at påvirke humanbiologiske processer. Men hele denne konstruktion er jo noget mennesker skaber og vedligeholder, altså igen: en moralsk praksis. Konstruktionen bliver til med et formål som opfattes som godt og vigtigt; den giver værdi og vægt til symptomer, sygdom og lidelse – og den ændrer sig over tid. Hvordan sker det og hvori består de praksisser som skaber etikkens tilsyneladende fravær? (Album, Johannessen, & Rasmussen, 2017).

En etisk vending i feltet mellem medicin og antropologi

På trods af human- og samfundsvidenskabernes ihærdige indsats og omfattende forskning, lever forestillingen om at naturvidenskaberne og teknologien afdækker sykdommens natur videre. Men hvad sker der,  hvis vi – og her er vi det voksende akademiske fællesskab som søger erkendelse gennem tværfaglighed henover grænser mellem medicin og samfundsvidenskab - antager en orientering mod etik, der går imod den dominerende forståelse af ’etik’? Hvis vi undersøger etik som kapaciteten til at have ’etisk dømmekraft’ eller ’etiske regelsæt’? Analytisk har man i antropologien i nogle år talt om ’en etisk vending’ (Das, 2015; Lambek, 2015). Denne vending fordrer en skærpet opmærksomhed på etik som en allestedsnærværende del af menneskers samvær, og hvordan mennesker forsøger at etablere og afsøge kriterier for ’det gode liv’ (Mattingly, 2014). Hvordan er man en god patient? Eller pågørende eller læge?  Med dette call spørger vi – med udgangspunkt i en forståelse af etik som situeret i praksis; hvilke former for etisk arbejde, der udøves - og kan udøves - i dagens sundhedssystemer?

Sygdommens etik og magt

Et aspekt som ofte hænger nært sammen med ovennævnte forståelser af sygdommens etik er magtforhold. Hvem har definitionsmagten, når det kommer til at sige hvad der er sygdom og hvad der ikke er det? Hvem bestemmer hvordan en sygdom skal forstås og behandles? Og hvordan er denne magtfordeling med til at gøre nogle former for sygdom synlige og legitime, men samtidig kan gøre andre lidelser mere usynlige eller forbundet med skam? At dette er værdibetingede og menneskeskabte processer ses eksempelvis i vores forhold til homoseksualitet, som for ikke så mange årtier siden blev betragtet som en sygelig tilstand som var behandlingskrævende.

Disse magtforhold kommer på mangfoldige måder til syne i teorier, modeller og klassificeringer af sygdom, etiske aspekter ved produktionen af kundskab om sygdom, normative sider ved udviklingen og brug af taksonomier (nosologiens etikk), etiske sider af at gjøre noget til sykdom (overdiagnostik, sygeliggjøring, medicalisering), historisk-etiske betragtninger af enkeltsykdommer (homoseksualitet, ADHD, kønsdysfori), etiske sider ved brug af sygdom som rettighedsnorm (for tildeling af ydelser) og som tilregnelighedsnorm (ansvarsevne), etiske aspekter ved sygdom som bemægtigende kundskabsnorm, etikken i sygdommens grundfænomener (smerte, plage, lidelse), sygdom som moralsk imperativ (om at hjælpe lidende mennesker), og meget mere.

I temanummeret om Fremtider fra efteråret 2020 var det et tilbagevendende fund at vores valg i nutiden er med til at gøre nogle mulige fremtider mere sandsynlige (Risør, Waltorp, & Jensen, 2020). Denne – måske lidt banale – konstatering har den konkrete konsekvens, at det vi vælger at fokusere på i forskning og bliver mere synligt og dermed mere sandsynligt. Forskning er med til at gøre nogle temaer vigtigere og dermed give dem mere vægt i udviklingen fremad. På den måde er selve valget af forskningens problemstilling også en måde at skabe fremtider på og er i sig selv en etisk eller moralsk praksis. Med dette temanummer ønsker vi i redaktionen at tage dette akademiske ansvar – men også denne nysgerrighed - alvorligt og inviterer dig til at tage del i dette. Det håber vi du har lyst til!

Hvis du er interesseret i at bidrage til et temanummer om Sygdommens Etik, er du velkommen til at kontakte de to redaktører:

Bjørn Hofmann – bjorn.hofmann@medisin.uio.no

Torsten Risør – torsten.risor@uit.no

Deadlines:

Indsendelse af manuskript 15. juni 2021 – til:

https://tidsskrift.dk/sygdomogsamfund/information/authors

 

Nummeret publiceres i sommeren 2022

 

Referencer

 

Album, D., Johannessen, L. E. F., & Rasmussen, E. B. (2017). Stability and change in disease prestige: A comparative analysis of three surveys spanning a quarter of a century. Soc Sci Med, 180, 45-51. doi:10.1016/j.socscimed.2017.03.020

Baer, H., Singer, M., & Susser, I. (2003). Medical Anthropology and the World System: Greenwood Publishing Group.

Das, V. (2015). What Does Ordinary Ethics Look Like. In M. Lambek, V. Das, D. Fassin, & W. Keane (Eds.), Four Lectures on Ethics: Anthropological Perspectives. Chicago: Hau Books.

Lambek, M. (2015). The Ethical Condition. Essays on Action, Person and Value. Chicago: Chicago University Press.

Mattingly, C. (2014). Moral Laboratories: Family Peril and the Struggle for a Good Life. Oakland, California: University of California Press.

Risør, T., Waltorp, K., & Jensen, U. J. (2020). Fremtider. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund(33), 7-21.

Wulff, H. R., & Gøtsche, P. C. (2006). Rationel Klinik - evidensbaserede diagnostiske og terapeutiske beslutninger. København: Munksgaard.

  • Call Omsorg under forandring

    2022-06-24

                                                                  Omsorg under forandring

    Stikord

    Omsorg, krop, velfærdsstat, familie, hjem, etnicitet, generationer, slægtskab, velfærdsteknologi

     

    Siden 1960erne har behandling af og omsorg for syge og alderssvækkede mennesker primært været et ansvar og anliggende for den danske velfærdsstat. Modsat tidligere betød det, at stadig færre omsorgsopgaver blev varetaget af familien og i private hjem. Denne fordeling af omsorgsansvaret og en (i princippet) fri og lige adgang til pleje og omsorg i tilfælde af sygdom og alderssvækkelse har været en vigtig del af den sociale kontrakt mellem stat og borgere i den danske velfærdsstat.

    I disse år sker der dog en genforhandling af, hvad der betragtes som omsorg, hvem der har omsorgsansvaret, og hvad definitionen af omsorgsevner er. Demografiske projektioner forudser stigende udgifter til behandling og omsorg af ældre og syge borgere, og det har ført til en række tiltag, der skal holde fremtidens udgifter til sundhedsvæsnet nede og sikre, at der er tilstrækkeligt sundhedspersonale til at varetage opgaverne. Det kommer til udtryk i sundhedspolitiske idealer og diskurser om ’aktiv aldring’, ’længst mulig tid i eget hjem’ og i øgede forventninger om, at ’pårørende skal inddrages’ i omsorgsarbejde (f.eks. gennem selvudpeget hjælperordningen og plejeorlov). Plejecentre bliver lukket, hospitalsophold forkortes, og fokus er på, hvordan syge eller aldringssvækkede kan støttes i at forebygge indlæggelse gennem egen monitorering og træning, og hvordan de kan forblive sociale og aktive for at øge deres sundhed og dermed gøre dem mindre afhængige af velfærdsstaten.

    Med dette temanummer ønsker vi at undersøge, hvordan forskellighed og forandring i ansvar og fordeling af omsorg har konkret betydning for det enkelte menneske, der lever med sygdom eller svækkelse, og generelt bidrager til transformation af sociale relationer og institutioner i det danske velfærdssamfund.

    Det er temanummerets overordnede tese, at pågående forandringer i ansvar og fordeling af omsorgsressourcer bidrager til transformation af sociale relationer og institutioner mere generelt i samfundet. Det er også temanummerets tese, at menneskelig sygdom og alderssvækkelse og den opløsning og potentielle genskabelse af verden, som syge mennesker må foretage (ofte gennem omsorg), erfares på baggrund af individuelle livsvilkår, men må undersøges i sammenhæng med sociale og strukturelle forhold.

    I den en antropologiske og sociologiske litteratur defineres omsorg ofte som praksisser, der retter sig mod at dække livsopretholdende behov (Buch, 2018; Tronto, 2013, Fisher and Tronto 1990). Joan Tronto og Brian Fisher’s klassiske definition lyder:

    On the most general level, we suggest that caring be viewed as a species activity that includes everything that we do to maintain, continue, and repair our 'world' so that we can live in it as well as possible (Fischer and Tronto, 1990,40).

    Den amerikanske antropolog, Elena Buch, definerer omsorg som generativt arbejde [generative labour] (2018,12ff). Med generativt henviser hun både til de livsopretholdende praksisser, som Tronto og Fisher beskriver, men hun peger også på omsorgsarbejdets strukturelle dimensioner. Ved at fokusere på det, som omsorgsarbejdet producerer får vi indblik i de forskelligartede og ofte kaotiske praksisser, hvorigennem mennesker forsøger at få livet til at lykkes, men også hvordan disse praksisser “continually bring particular kinds of persons, social relations, and political economies into being” (Buch, 2018,12). Buch viser gennem detaljerede personportrætter af sårbare ældre og deres plejere i prekære livssituationer i USA, hvordan omsorg som en produktiv praksis opretholder professionelle plejeres dårlige og ulige livsforhold, men også hvordan den omsorg, de drager for de ældre, er med til at opretholde moralske forestillinger om det gode medborgerskab og det gode liv (Buch, 2018,60-61). Joan Tronto har på lignende vis argumenteret for, at en øget markedsgørelse af omsorgsarbejdet i USA ikke alene bidrager til øget ulighed men også fastholder en historisk devaluering af omsorgsarbejdet. Det sker primært gennem en vedvarende fortælling om, at omsorg er ’naturligt’ og ’kvindearbejde’, der bør baseres på en kaldstanke - en logik, der også fastholder omsorgsarbejdere i prekære forhold præget af fattigdom og mangel på anerkendelse og sikkerhed (Tronto 2013).

    Omsorg er også blevet analyseret som en del af den løbende produktion af slægtskab og forbundethed (Carsten 2000, Sahlins 2013). Denne forskning har inspireret en del arbejde om omsorg og slægtskab, herunder inter-generationelle relationer og migration i Danmark. Mikkel Rytter, Sara Lei Sparre, Abir M. Ismail og Anika Liversage (Rytter et al., 2021) har fx undersøgt, hvordan etniske minoritetsfamilier i stigende grad gør brug af ’selvudpeget hjælperordningen’ under Serviceloven, som giver ældre plejekrævende borgere mulighed for at udpege et familiemedlem, som efterfølgende ansættes af kommunen som ufaglært omsorgsarbejder. Forfatterne viser, hvordan ordningen og en såkaldt ’tavshedsoverenskomst’ mellem hjælperne og kommunale myndighedspersoner bidrager til en yderligere prækarisering og marginalisering af familier, som ofte allerede er økonomisk dårligt stillede.

    Ved at se på omsorg som praksisser og ved at rette opmærksomhed mod omsorgens produktive potentialer får vi således mulighed for at undersøge og nuancere: 1) de mange og forskelligartede livsopretholdende praksisser, der er en del af livet for alle, men som bliver særligt tydelige i forbindelse med sygdom og aldersvækkelse, og 2) hvordan fordelingen af omsorgsansvar, definition af omsorgsevner mm. indgår i produktionen og i genforhandlingen af sociale hierarkier, relationer og forestillinger om bl.a. medborgerskab og etnicitet.

    Formålet med dette temanummer er at samle bidrag, der på forskelligvis lader sig inspirere af ideen om ’omsorgens produktive potentialer’, og som har fokus på relevante krydsfelter mellem omsorgspraksisser og emner som slægtskab, krop, etnicitet, hjem og velfærdsteknologi, og som bidrager til en øget forståelse af de dynamikker, der præger relationen stat, individ og familie i velfærdsstaten.

    Gæsteredaktører

    Rikke Sand Andersen, Professor MSO, Afdeling for Antropologi, AU & IST – Almen Medicin, SDU. rsa@cas.au.dk

    Sara Lei Sparre, lektor, Afdeling for Antropologi, AU

    Tine Tjørnhøj-Thomsen, Professor, Statens Institut for Folkesundhed, SDU

    Bidrag og deadlines

    Primo september 2022: Abstract deadline. Abstract sendes til Rikke Sand Andersen, rsa@cas.au.dk

    Primo marts 2023: Deadline for indsendelse af artikel (submittes i TFSS manuskriptsystem. Se hjemmeside).

    Forår 2024: Temanummer udkommer

    Omfang:

     Link: Om artikler til TFSS)

    SpørgsmålInteresserede er velkomne til at henvende sig til en af redaktørerne

    TFFS har et tværfagligt sigte og vi modtager meget gerne bidrag fra forskere, der repræsenterer andre discipliner end antropologi.

    Litteratur

    Buch, E. Inequalities of Aging: Paradoxes of Independence in American Home Care. New York University Press, New York, 2018.

    Carsten, J. ‘Introduction: Cultures of relatedness’, in Carsten, J. (ed.) Cultures of relatedness: New approaches to the study of kinship. Cambridge England: Cambridge University Press, pp. 1–36. 2000

    Fischer, B. and Tronto, J. C. ‘Toward a Feminist Theory of Care’, in Abel, E. K. and Nelson, M. K. (eds) Circles of Care: Work and Identity in Women’s Lives. State University of New York Press. 1990.

    Rytter, M., Sparre SL, Ismail AM og Liversage A. Minoritetsældre og selvudpegede hjælpere: Kommunal velfærd og omsorg i forandring. Aarhus Universitetsforlag. 2021.

    Sahlins, M. D. What kinship is - and is not. Edited by M. D. Sahlins. Chicago: The University of Chicago Press. 2013.

    Sparre SL, Rytter M. Between Care and Contract: Aging Muslim Immigrants, Self-appointed Helpers and Ambiguous Belonging in the Danish Welfare State. Anthropology and Aging 2021;42(1):112–128.

    Tronto JC. Caring Democracy: Markets, Equality, and Justice. New York, NY: New York University Press; 2013.

    Læs mere om Call Omsorg under forandring