Meddelelser

Sygdommens Etik (TFSS nr. 36)

Redaktion: Bjørn Hofmann, Torsten Risør

Lad os starte med den grundlæggende præmis for dette temanummer: Vi lever i en tid, hvor det er synligt at alt sundhedsarbejde også er etik. De daglige valg i klinisk arbejde består i valg og fravalg, værdimæssige vurderinger og handlinger som både viser og konsoliderer hvad der opfattes som godt, sandt og rigtigt i forhold til mennesker og deres lidelser. De store bevægelser i verdenssamfundets udvikling – hvad enten det er udfordringer af demokrati, brud på menneskerettigheder, klimaforandringer, pandemier, borgerkrige eller flygtningsstrømme - er alt sammen grundlæggende set spørgsmål om etik: hvad ønsker vi og hvad vælger vi? De store bevægelser er vigtige – måske de vigtigste – determinanter for sygdom og lidelse (Baer, Singer, & Susser, 2003), og derfor kan man både i det små og det store tale om at der er etisk praksisser som udspiller sig. Det er de praksisesser – i det store og det små – som vi ønsker at sætte fokus på i dette temanummer.

Vi har valgt at kalde det sygdommens etik for at give det et lidt andet fokus end det som kaldes medicinsk etik. Hvor medicinsk etik handler om de konkrete valg i medicinsk behandling og forskning (Wulff & Gøtsche, 2006), så handler sygdommens etik om alt det som går forud og danner rammen om den medicinske praksis’ valgsituationer. Hvordan bliver sygdom og lidelse konstitueret gennem omsætning af etik, ikke som en teoretisk konstruktion, men som moralsk praksis? Hvilke sygdomme gives værdi og opmærksomhed mens andre gøres mere usynlige? Hvordan mødes og brydes forskellige etiske praksisser imellem de involverede aktører og de sociale strukturer de er del af?

Der er mange mulige nedslag som kan gøres i dette generelle temafelt. Her skal vi blot nævne nogle muligheder til inspiration for dig som overvejer at deltage i denne udforskning med en artikel.

Etikkens tilsyneladende fravær i medicinsk tænkning

Den medicinske etik består grundlæggende af en klinisk etik, som knytter sig til udøvelsen af de kliniske fag, og en forskningsetik (bioetik) som beskytter patienter mod indgreb som overskrider visse vedtagne principielle eller nytteetiske grænser for hvad er tilladeligt at udsætte mennesker for i et forskningsprojekt. Men selve sygdommen, og den humanbiologiske forståelse som sygdommens klassifikation vokser ud af og hviler på, unddrager sig på sælsom vis etikkens rækkevidde. Sygdomme, som enheder med hver sin beskrivelse af ætiologi, epidemiologi, patogenese, kliniske manifestationer, diagnostiske ræssonnement, og terapeutiske muligheder, har stået som græske statuer i marmor, fuldendte og uantastet af menneskers meninger og tidens moderetninger.

Samtidig med at etik er fundamental for – og altid tilstede i - medicinsk klinisk praksis og forskning, så er etikken mærkeligt fraværende i struktureringen og organiseringen af den medicinske viden som den viser sig i lærebøger og studieplaner. Hvordan går det til? Patologiens beskrivelser af hvordan det normale biologiske menneske kan påvirkes og sunde væv kan blive patologiske, suppleres af mikrobiologiens univers af fremmede organismers indtrængen i menneskets væv, og af farmakologiens talrige muligheder for at påvirke humanbiologiske processer. Men hele denne konstruktion er jo noget mennesker skaber og vedligeholder, altså igen: en moralsk praksis. Konstruktionen bliver til med et formål som opfattes som godt og vigtigt; den giver værdi og vægt til symptomer, sygdom og lidelse – og den ændrer sig over tid. Hvordan sker det og hvori består de praksisser som skaber etikkens tilsyneladende fravær? (Album, Johannessen, & Rasmussen, 2017).

En etisk vending i feltet mellem medicin og antropologi

På trods af human- og samfundsvidenskabernes ihærdige indsats og omfattende forskning, lever forestillingen om at naturvidenskaberne og teknologien afdækker sykdommens natur videre. Men hvad sker der,  hvis vi – og her er vi det voksende akademiske fællesskab som søger erkendelse gennem tværfaglighed henover grænser mellem medicin og samfundsvidenskab - antager en orientering mod etik, der går imod den dominerende forståelse af ’etik’? Hvis vi undersøger etik som kapaciteten til at have ’etisk dømmekraft’ eller ’etiske regelsæt’? Analytisk har man i antropologien i nogle år talt om ’en etisk vending’ (Das, 2015; Lambek, 2015). Denne vending fordrer en skærpet opmærksomhed på etik som en allestedsnærværende del af menneskers samvær, og hvordan mennesker forsøger at etablere og afsøge kriterier for ’det gode liv’ (Mattingly, 2014). Hvordan er man en god patient? Eller pågørende eller læge?  Med dette call spørger vi – med udgangspunkt i en forståelse af etik som situeret i praksis; hvilke former for etisk arbejde, der udøves - og kan udøves - i dagens sundhedssystemer?

Sygdommens etik og magt

Et aspekt som ofte hænger nært sammen med ovennævnte forståelser af sygdommens etik er magtforhold. Hvem har definitionsmagten, når det kommer til at sige hvad der er sygdom og hvad der ikke er det? Hvem bestemmer hvordan en sygdom skal forstås og behandles? Og hvordan er denne magtfordeling med til at gøre nogle former for sygdom synlige og legitime, men samtidig kan gøre andre lidelser mere usynlige eller forbundet med skam? At dette er værdibetingede og menneskeskabte processer ses eksempelvis i vores forhold til homoseksualitet, som for ikke så mange årtier siden blev betragtet som en sygelig tilstand som var behandlingskrævende.

Disse magtforhold kommer på mangfoldige måder til syne i teorier, modeller og klassificeringer af sygdom, etiske aspekter ved produktionen af kundskab om sygdom, normative sider ved udviklingen og brug af taksonomier (nosologiens etikk), etiske sider af at gjøre noget til sykdom (overdiagnostik, sygeliggjøring, medicalisering), historisk-etiske betragtninger af enkeltsykdommer (homoseksualitet, ADHD, kønsdysfori), etiske sider ved brug af sygdom som rettighedsnorm (for tildeling af ydelser) og som tilregnelighedsnorm (ansvarsevne), etiske aspekter ved sygdom som bemægtigende kundskabsnorm, etikken i sygdommens grundfænomener (smerte, plage, lidelse), sygdom som moralsk imperativ (om at hjælpe lidende mennesker), og meget mere.

I temanummeret om Fremtider fra efteråret 2020 var det et tilbagevendende fund at vores valg i nutiden er med til at gøre nogle mulige fremtider mere sandsynlige (Risør, Waltorp, & Jensen, 2020). Denne – måske lidt banale – konstatering har den konkrete konsekvens, at det vi vælger at fokusere på i forskning og bliver mere synligt og dermed mere sandsynligt. Forskning er med til at gøre nogle temaer vigtigere og dermed give dem mere vægt i udviklingen fremad. På den måde er selve valget af forskningens problemstilling også en måde at skabe fremtider på og er i sig selv en etisk eller moralsk praksis. Med dette temanummer ønsker vi i redaktionen at tage dette akademiske ansvar – men også denne nysgerrighed - alvorligt og inviterer dig til at tage del i dette. Det håber vi du har lyst til!

Hvis du er interesseret i at bidrage til et temanummer om Sygdommens Etik, er du velkommen til at kontakte de to redaktører:

Bjørn Hofmann – bjorn.hofmann@medisin.uio.no

Torsten Risør – torsten.risor@uit.no

Deadlines:

Indsendelse af manuskript 15. juni 2021 – til:

https://tidsskrift.dk/sygdomogsamfund/information/authors

 

Nummeret publiceres i sommeren 2022

 

Referencer

 

Album, D., Johannessen, L. E. F., & Rasmussen, E. B. (2017). Stability and change in disease prestige: A comparative analysis of three surveys spanning a quarter of a century. Soc Sci Med, 180, 45-51. doi:10.1016/j.socscimed.2017.03.020

Baer, H., Singer, M., & Susser, I. (2003). Medical Anthropology and the World System: Greenwood Publishing Group.

Das, V. (2015). What Does Ordinary Ethics Look Like. In M. Lambek, V. Das, D. Fassin, & W. Keane (Eds.), Four Lectures on Ethics: Anthropological Perspectives. Chicago: Hau Books.

Lambek, M. (2015). The Ethical Condition. Essays on Action, Person and Value. Chicago: Chicago University Press.

Mattingly, C. (2014). Moral Laboratories: Family Peril and the Struggle for a Good Life. Oakland, California: University of California Press.

Risør, T., Waltorp, K., & Jensen, U. J. (2020). Fremtider. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund(33), 7-21.

Wulff, H. R., & Gøtsche, P. C. (2006). Rationel Klinik - evidensbaserede diagnostiske og terapeutiske beslutninger. København: Munksgaard.

  • Nyt call: Spiritualitet og helbred

    2021-09-06

    Temanummer om spiritualitet og helbred

     Gæsteredaktører: Niels Christian Hvidt, nchvidt@health.sdu.dk, Dorte Toudal Viftrup, dviftrup@health.sdu.dk, og Ricko Damberg Nissen, rnissen@health.sdu.dk.

    Antallet af internationale forskningsartikler om spiritualitet og helbred er i de senere årtier steget eksponentielt (1). Selvom begrebet ”Spiritualitet” er omdiskuteret, er der enighed om at forstå det bredt som en samlebetegnelse for de overbevisninger, følelser og praksisser, ethvert menneske kan finde håb og lindring i, især i krise, det være sig religiøse overbevisninger eller blot åbenheden for det ”mere, mellem himmel og jord”, som mange danskere bekender sig til (2).

    Den internationale, og nu også danske, forskning har for det første vist, at mennesker med tro og dertil hørende livsstil har en lavere sygdomsforekomst end ikketroende. Hvad der måske har større klinisk betydning er, at forskningen ligeledes viser, at eksistentielle og åndelige overbevisninger fylder mere ved sygdom end ellers i livet, og at de kan påvirke måden, hvorpå vi håndterer sygdom, symptomkontrol, og oplever tryghed ved behandling og dødsangst (1). Åndelig smerte blandt døende defineres således af WHO som en del af ”totalsmerten” bestående af fysisk, psykisk, social og åndelig smerte.

    Sygdom ser ud til at aktivere en slumrende spiritualitet, mange mennesker bærer i sig, ofte uden at den har spillet en særlig aktiv rolle før i livet. Det synes i særlig grad at gælde i den sekulariseringskultur, der præger mange vestlige lande, inklusive de nordiske lande, som sociologer betegner som ”verdens mindst religiøse samfund” (3). Også egne åndelige behov og erfaringer diskuterer mennesker i sekulære sammenhænge sjældent med andre, end ikke den nærmeste familie. En mulig forklaring på denne åndelige blufærdighed i vestligt sekulære lande lyder, at man oplever en høj grad af livskontrol, og at man derfor sjældent har behov for en gud eller en tro at støtte sig til i hverdagen (4). Dårlig understøttelse af åndelige behov, især ved livstruende sygdom, har imidlertid vist sig at lede til øget belastning for den døende selv og de pårørende, med øgede sundhedsomkostninger til følge (5). Når en ofte udtrykt barriere for åndelig omsorg er manglende tid og penge, kunne man dog rettelig indvende: Har vi tid og råd til at lade være?

    Men hvordan skal vi i moderne, sekulære kulturer forstå spiritualitet som begreb? Og som oplevet, berigende og nogle gange forvirrende væsenselement af menneskelivet i dets mange faser? Og hvordan kan samfundet tilgå og understøtte borgernes åndelige behov? Er det ikke en privatsag, der ligger udenfor sundhedsvæsenet og andre samfundsinstitutioners rækkevidde? Og hvordan skal understøttelse af åndelige behov se ud, når der tilsyneladende mangler sprog herfor?

    Med dette call og med fokus på nogle af nedenstående spørgsmål inviterer TFSS til bidrag, der teoretisk og / eller empirisk belyser det rige og komplekse forhold mellem spiritualitet og helbred.

    Forskellige spørgsmål:

    1. Begreberne spiritualitet og eksistentille og åndelige behov er dynamiske, men kan også være ambivalente og uklare. Kan begreberne tydeliggøres i en sekulær kontekst? Her tænkes både på selvstændige begrebsafklarende artikler og delbidrag i andre (fx empiriske) artikler.
    2. Spiritualitet er fundet forbundet til en række positive sundhedsfaglige outcomes. Hvad betyder det for den sundhedsfaglige praksis? Kan man indtænke spiritualitetsfremmende tiltag for borgere og / eller udvalgte patientgrupper for derved at fremme deres mentale og / eller fysiske helbred? Eller instrumentaliserer man hermed menneskers spiritualitet?
    3. Eksistentiel og åndelig omsorg (Spiritual Care) er et forskningsområde med stort fokus i den internationale forskning. I de nordiske lande er der bedrevet eksistentiel og åndelig omsorg, særligt i sygepleje og hospice sammenhæng, men det er et forholdsvist nyt område i forskningen. Hvordan arbejdes der med eksistentiel og åndelig omsorg i sekulære kulturer som de nordiske, set fra sociale, kulturelle, etniske (med flere) perspektiver? Og hvordan forstås og understøttes den åndelige dimension, set fra patienterne, pårørende eller børn og unges perspektiv?
    4. Eksistentielle og åndelige spørgsmål og behov findes ikke kun hos mennesker, som er truet af sygdom eller tab, men også hos eksempelvis nybagte forældre, skolebørn eller unge. Hvordan kan man forstå og arbejde med åndelige overvejelser og behov blandt sådanne målgrupper, hvor disse udgør en del af sund menneskelig udvikling? Og kan menneskers eksistentielle og åndelige helbred også forstås som et alment sundhedsanliggende?
    5. Eksistentiel og åndelig omsorg er ikke kun et spørgsmål om at adresse eksistentielle og åndelige kriser og behov, men også ressourcer. Hvordan arbejder man med åndelige ressourcer og sundhed i et sekulært samfund og dets forskellige institutioner? Og h
    6. Eksistentielle og åndelige smerte, behov og omsorg som begreber i en international kontekst kan være svært at arbejde med i et højt sekulariseret samfund som de nordiske, ligesom eksistentielle og åndelige tanker og kriser også ofte er tabubelagte emner i sekulære kulturer. Hvordan arbejder man bedst med disse begreber i forhold til sundhed i højt sekulariserede samfund? Og hvordan kan man nedbryde disse tabuer og gøre det eksistentielle og åndelige til en naturlig og integreret del af det danske samfund og sundhedsvæsen?
    7. Hvordan kan man arbejde med udviklingen af en tværfaglig tilgang til eksistentiel og åndelig omsorg, som inkluderer de sundhedsprofessionelle generelt, andre faggrupper, men i særdeleshed også pårørende, så der sikres et fælles grundlag for arbejdet, erfaringsopsamling og udveksling af viden og erfaringer mellem både forskellige fagprofessionelle og forskellige sundhedsområder?
    8. Kan man udvikle konkrete redskaber til at understøtte menneskers åndelige behov og hvad kunne det være for nogen? Eller er det en besudlende instrumentalisering, der går imod selve spiritualitetsbegrebets natur?

     

     

     

     

    Vigtige datoer

     

    Primo oktober 2021: Abstracts og tilsagn om bidrag sendes til gæsteredaktører

     

    Primo marts 2022: Artikel submittes til Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund

     

    Sommer 2023: Nummeret udkommer

     

     

     

     

    Referencer:

     

    1. Koenig HG, King DE, Carson VB. Handbook of religion and health. 2nd ed. Oxford / New York: Oxford University Press; 2012. xv, 1169 p. p.
    2. la Cour P, Hvidt NC. Research on meaning-making and health in secular society: secu ar, spiritual and religious existential orientations. Social Science & Medicine. 2010;71(7):1292-9.
    3. Zuckerman P. Society without God: what the least religious nations can tell us about contentment. New York: New York University Press; 2008. ix, 227 p. p.
    4. Nairn RC, Merluzzi TV. The Role of Religious Coping in Adjustment to Cancer. Psycho- Oncology. 2003;12(5):428-41.
    5. Balboni T, Balboni M, Paulk ME, Phelps A, Wright A, Peteet J, et al. Support of cancer patients' spiritual needs and associations with medical care costs at the end of life.       Cancer. 2011;117(23):5383-91.

     

    Læs mere om Nyt call: Spiritualitet og helbred