Sygdommens etik (TFSS nr. 36)

Redaktion: Bjørn Hofmann, Torsten Risør

Lad os starte med den grundlæggende præmis for dette temanummer: Vi lever i en tid, hvor det er synligt at alt sundhedsarbejde også er etik. De daglige valg i klinisk arbejde består i valg og fravalg, værdimæssige vurderinger og handlinger som både viser og konsoliderer hvad der opfattes som godt, sandt og rigtigt i forhold til mennesker og deres lidelser. De store bevægelser i verdenssamfundets udvikling – hvad enten det er udfordringer af demokrati, brud på menneskerettigheder, klimaforandringer, pandemier, borgerkrige eller flygtningsstrømme - er alt sammen grundlæggende set spørgsmål om etik: hvad ønsker vi og hvad vælger vi? De store bevægelser er vigtige – måske de vigtigste – determinanter for sygdom og lidelse (Baer, Singer, & Susser, 2003), og derfor kan man både i det små og det store tale om at der er etisk praksisser som udspiller sig. Det er de praksisesser – i det store og det små – som vi ønsker at sætte fokus på i dette temanummer.

Vi har valgt at kalde det sygdommens etik for at give det et lidt andet fokus end det som kaldes medicinsk etik. Hvor medicinsk etik handler om de konkrete valg i medicinsk behandling og forskning (Wulff & Gøtsche, 2006), så handler sygdommens etik om alt det som går forud og danner rammen om den medicinske praksis’ valgsituationer. Hvordan bliver sygdom og lidelse konstitueret gennem omsætning af etik, ikke som en teoretisk konstruktion, men som moralsk praksis? Hvilke sygdomme gives værdi og opmærksomhed mens andre gøres mere usynlige? Hvordan mødes og brydes forskellige etiske praksisser imellem de involverede aktører og de sociale strukturer de er del af?

Der er mange mulige nedslag som kan gøres i dette generelle temafelt. Her skal vi blot nævne nogle muligheder til inspiration for dig som overvejer at deltage i denne udforskning med en artikel.

Etikkens tilsyneladende fravær i medicinsk tænkning

Den medicinske etik består grundlæggende af en klinisk etik, som knytter sig til udøvelsen af de kliniske fag, og en forskningsetik (bioetik) som beskytter patienter mod indgreb som overskrider visse vedtagne principielle eller nytteetiske grænser for hvad er tilladeligt at udsætte mennesker for i et forskningsprojekt. Men selve sygdommen, og den humanbiologiske forståelse som sygdommens klassifikation vokser ud af og hviler på, unddrager sig på sælsom vis etikkens rækkevidde. Sygdomme, som enheder med hver sin beskrivelse af ætiologi, epidemiologi, patogenese, kliniske manifestationer, diagnostiske ræssonnement, og terapeutiske muligheder, har stået som græske statuer i marmor, fuldendte og uantastet af menneskers meninger og tidens moderetninger.

Samtidig med at etik er fundamental for – og altid tilstede i - medicinsk klinisk praksis og forskning, så er etikken mærkeligt fraværende i struktureringen og organiseringen af den medicinske viden som den viser sig i lærebøger og studieplaner. Hvordan går det til? Patologiens beskrivelser af hvordan det normale biologiske menneske kan påvirkes og sunde væv kan blive patologiske, suppleres af mikrobiologiens univers af fremmede organismers indtrængen i menneskets væv, og af farmakologiens talrige muligheder for at påvirke humanbiologiske processer. Men hele denne konstruktion er jo noget mennesker skaber og vedligeholder, altså igen: en moralsk praksis. Konstruktionen bliver til med et formål som opfattes som godt og vigtigt; den giver værdi og vægt til symptomer, sygdom og lidelse – og den ændrer sig over tid. Hvordan sker det og hvori består de praksisser som skaber etikkens tilsyneladende fravær? (Album, Johannessen, & Rasmussen, 2017).

En etisk vending i feltet mellem medicin og antropologi

På trods af human- og samfundsvidenskabernes ihærdige indsats og omfattende forskning, lever forestillingen om at naturvidenskaberne og teknologien afdækker sykdommens natur videre. Men hvad sker der,  hvis vi – og her er vi det voksende akademiske fællesskab som søger erkendelse gennem tværfaglighed henover grænser mellem medicin og samfundsvidenskab - antager en orientering mod etik, der går imod den dominerende forståelse af ’etik’? Hvis vi undersøger etik som kapaciteten til at have ’etisk dømmekraft’ eller ’etiske regelsæt’? Analytisk har man i antropologien i nogle år talt om ’en etisk vending’ (Das, 2015; Lambek, 2015). Denne vending fordrer en skærpet opmærksomhed på etik som en allestedsnærværende del af menneskers samvær, og hvordan mennesker forsøger at etablere og afsøge kriterier for ’det gode liv’ (Mattingly, 2014). Hvordan er man en god patient? Eller pågørende eller læge?  Med dette call spørger vi – med udgangspunkt i en forståelse af etik som situeret i praksis; hvilke former for etisk arbejde, der udøves - og kan udøves - i dagens sundhedssystemer?

Sygdommens etik og magt

Et aspekt som ofte hænger nært sammen med ovennævnte forståelser af sygdommens etik er magtforhold. Hvem har definitionsmagten, når det kommer til at sige hvad der er sygdom og hvad der ikke er det? Hvem bestemmer hvordan en sygdom skal forstås og behandles? Og hvordan er denne magtfordeling med til at gøre nogle former for sygdom synlige og legitime, men samtidig kan gøre andre lidelser mere usynlige eller forbundet med skam? At dette er værdibetingede og menneskeskabte processer ses eksempelvis i vores forhold til homoseksualitet, som for ikke så mange årtier siden blev betragtet som en sygelig tilstand som var behandlingskrævende.

Disse magtforhold kommer på mangfoldige måder til syne i teorier, modeller og klassificeringer af sygdom, etiske aspekter ved produktionen af kundskab om sygdom, normative sider ved udviklingen og brug af taksonomier (nosologiens etikk), etiske sider af at gjøre noget til sykdom (overdiagnostik, sygeliggjøring, medicalisering), historisk-etiske betragtninger af enkeltsykdommer (homoseksualitet, ADHD, kønsdysfori), etiske sider ved brug af sygdom som rettighedsnorm (for tildeling af ydelser) og som tilregnelighedsnorm (ansvarsevne), etiske aspekter ved sygdom som bemægtigende kundskabsnorm, etikken i sygdommens grundfænomener (smerte, plage, lidelse), sygdom som moralsk imperativ (om at hjælpe lidende mennesker), og meget mere.

I temanummeret om Fremtider fra efteråret 2020 var det et tilbagevendende fund at vores valg i nutiden er med til at gøre nogle mulige fremtider mere sandsynlige (Risør, Waltorp, & Jensen, 2020). Denne – måske lidt banale – konstatering har den konkrete konsekvens, at det vi vælger at fokusere på i forskning og bliver mere synligt og dermed mere sandsynligt. Forskning er med til at gøre nogle temaer vigtigere og dermed give dem mere vægt i udviklingen fremad. På den måde er selve valget af forskningens problemstilling også en måde at skabe fremtider på og er i sig selv en etisk eller moralsk praksis. Med dette temanummer ønsker vi i redaktionen at tage dette akademiske ansvar – men også denne nysgerrighed - alvorligt og inviterer dig til at tage del i dette. Det håber vi du har lyst til!

Hvis du er interesseret i at bidrage til et temanummer om Sygdommens Etik, er du velkommen til at kontakte de to redaktører:

Bjørn Hofmann – bjorn.hofmann@medisin.uio.no

Torsten Risør – torsten.risor@uit.no

Deadlines:

Indsendelse af ide/interesse 1. april 2021 – til Bjørn Hofmann og Torsten Risør

Indsendelse af manuskript 15. juni 2021 – til:

https://tidsskrift.dk/sygdomogsamfund/information/authors

 

Nummeret publiceres i sommeren 2022

 

Referencer

 

Album, D., Johannessen, L. E. F., & Rasmussen, E. B. (2017). Stability and change in disease prestige: A comparative analysis of three surveys spanning a quarter of a century. Soc Sci Med, 180, 45-51. doi:10.1016/j.socscimed.2017.03.020

Baer, H., Singer, M., & Susser, I. (2003). Medical Anthropology and the World System: Greenwood Publishing Group.

Das, V. (2015). What Does Ordinary Ethics Look Like. In M. Lambek, V. Das, D. Fassin, & W. Keane (Eds.), Four Lectures on Ethics: Anthropological Perspectives. Chicago: Hau Books.

Lambek, M. (2015). The Ethical Condition. Essays on Action, Person and Value. Chicago: Chicago University Press.

Mattingly, C. (2014). Moral Laboratories: Family Peril and the Struggle for a Good Life. Oakland, California: University of California Press.

Risør, T., Waltorp, K., & Jensen, U. J. (2020). Fremtider. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund(33), 7-21.

Wulff, H. R., & Gøtsche, P. C. (2006). Rationel Klinik - evidensbaserede diagnostiske og terapeutiske beslutninger. København: Munksgaard.

  • Calls til temanumre

    2020-08-25

    Redaktionen modtager gerne ideer til temanumre. Hvis redaktionen beslutter sig for at gå videre med ideen til et temanummer, skal der skrives et call, der deles med mulige forfattere. 

    1: Et call bør tage udgangspunkt i eksisterende forskningsdebatter og tematikker, men det må gerne være kreativt i den forstand, at det fremskriver nye perspektiver på eksisterende forskning og/eller tematikker.
    2: Det gode call adskiller fra litteratur-gennemgangen, idet det søger at afdække nye spørgsmål, eller samle en række artikler, der i fællesskab behandler et tema fra forskellige forskningsdiscipliner, epistemologier eller metodikker.
    3: Et call stiller nye spørgsmål eller sammenfattende spørgsmål om et afgrænset tema.
    4: Et call stimulerer til tænkning, nysgerrighed og refleksion.
    5: Et call må max være 1,5 normal side (2400 anslag) og max indeholde 5-10 referencer.

    Læs mere om Calls til temanumre