Omsorg i accelereret kræftudredning. : En analyse af forventninger til og forhandlinger om pårørendeinddragelse.
Publiceret 2024-06-25
Citation/Eksport
Copyright (c) 2024 Rikke Aarhus
Dette værk er under følgende licens Creative Commons Navngivelse –Ikke-kommerciel (by-nc).
Resumé
Denne artikel tager sit afsæt i de forandringer i velfærdsstaten, der betyder at mere omsorgsarbejde flyttes over i familien med deraf følgende forventninger om, at pårørende yder omsorg for patienten i tilfælde af sygdom. Litteraturen belyser, at denne omsorg omfatter praktisk, emotionel og behandlingsmæssig støtte, men også at omsorgsrelationen kan være vanskelig. I artiklen viser jeg, hvordan ovennævnte forandringer og forventninger udfolder sig i accelererede kræftpakke-udredningsforløb ved at undersøge, hvordan omsorgsarbejde i form af pårørendeinddragelse forhandles i mødet mellem sundhedsprofessionelle og patienter.
Artiklen er baseret på et etnografisk feltstudie i udredningsdelen af tre kræftpakker, hvor jeg observerede og interviewede patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Feltstudiet fandt sted i almen praksis, på hospitaler og i patienters hjem. Kræftpakkerne beskriver standardiserede og accelererede forløb for bl.a. udredning og behandling.
I artiklen viser jeg, at der i kræftudredningsforløb er en implicit forståelse af omsorg, hvor pårørende udpeges som centrale for et vellykket forløb. Dette skaber forestillinger om og forventninger til patienters mobilisering af pårørende samt til disses bidrag. Forventninger som patienter forhandler ud fra deres egen opfattelse af forbundethed og i forhold til eksempelvis målene om hurtig og tidlig diagnostik i det danske sundhedsvæsen. Mens patienten har indflydelse på, hvilke pårørende der involveres, så viser jeg, at systemet har koloniseret omsorgsrelationen. Med accelererede forløb er således opstået et behov for at genforhandle, hvad det betyder at være pårørende i tilfælde af sygdom.
Referencer
- Andersen, R.S. 2017. Directing the senses in the contemporary orientations to cancer disease control: Debating symptom research. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund. 14, 26. doi: https://doi.org/10.7146/tfss.v14i26.26282 .
- Banerjee, D. 2019. Cancer and Conjugality in Contemporary Delhi: Mediating Life between Violence and Care. Medical Anthropology Quarterly. 33 (4): 579–594.
- Bernild, C. 2016. Pårørende i klemme mellem systemet og livsverden. I: S. Lehn-Christiansen et al (red.). Ulighed i sundhed: Nye humanistiske og samfundsvidenskabelige perspektiver (199-229). Frydenlund Academic. Sundhed, Samfund og Kultur No. 1.
- Bright, K. 2015. Love in the Time of Cancer: Kinship, Memory, Migration and Other Logics of Care in Kerala, India. I: Mathews et al. Anthropologies of Cancer in Transnational Worlds. 135–155. New York: Routledge.
- Buch, E.D. 2015. Anthropology of Aging and Care. Annual Review of Anthropology. 44:1, 277-293.
- Buch, E.D. 2018. Inequalities of aging. Paradoxes of independence in American home care. New York University Press.
- Carsten, J. 2000. Cultures of relatedness: New approaches to the study of kinship. New York: Cambridge University Press.
- Carsten, J. 2004. After Kinship. Cambridge: Cambridge University Press.
- Dahl, H. M. 2017. Struggles in (elderly) care: A feminist view. London: Palgrave Macmillan.
- Dieperink, K. B., Coyne, E., Creedy, D. K., & Østergaard, B. 2018. Family functioning and perceived support from nurses during cancer treatment among Danish and Australian patients and their families. Journal of Clinical Nursing. 27(1–2), e154–e61. 10.1111/jocn.13894.
- Drotbohm, H. & Alber, E. 2015. Anthropological perspectives on care: Work, kinship, and the life-course. London: Palgrave Macmillan. 10.1057/9781137513441.
- Featherstone, K., Atkinson, P., Bharadwaj, A. & Clarke, A. 2006. Risky Relations. Family, Kinship and the New Genetics. Oxford: Berg.
- Grøn, L., Mattingly, C. & Meinert, L. 2008. Kronisk hjemmearbejde. Sociale håb, dilemmaer og konflikter i hjemmearbejdsnarrativer i Uganda, Danmark og USA. Tidsskrift for forskning i Sygdom og Samfund. 9: 71-95.
- Hansen H.P. & Tjørnhøj-Thomsen, T. 2009. Rehabilitering: et nyt sundhedspolitisk tiltag. I: S. Glasdam (red.) Folkesundhed - i et kritisk perspektiv (345-371). København: Dansk Sygeplejeråd og Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
- Hansen, L.L. Dahl, H.M. & Horn, L. (eds.). 2021. A Care Crisis in the Nordic Welfare States? Care Work, Gender Equality and Welfare State Sustainability. Bristol University Press. https://doi.org/10.46692/9781447361374
- Hoeck, B., Ledderer, L., & Hansen, H.P. 2015. Involvement of patients with lung and gynecological cancer and their relatives in psychosocial cancer rehabilitation: a narrative review. Patient. 8(2):127-43. doi: 10.1007/s40271-014-0076-x.
- Kleinman, A. (1984). Patients and healers in the context of culture: An exploration of the borderland between anthropology, medicine and psychiatry (5. paperback printing ed.). Berkeley: University of California Press.
- Laidsaar-Powell, R., Butow, P., Bu, S., Fisher, A., & Juraskova, I. 2016. Attitudes and experiences of family involvement in cancer consultations: a qualitative exploration of patient and family member perspectives. Support Care Cancer. 24(10):4131-40. doi: 10.1007/s00520-016-3237-8.
- Leira, A. 1994. Concepts of Caring: Loving, Thinking, and Doing. Social Service Review. 68:2, 185-201.
- Livingston, J. 2012. Improvising medicine. An African Oncology Ward in an Emerging Cancer Epidemic. Durham: Duke University Press.
- Mkhwanazi, N. & Manderson, L. (eds). 2020. Connected Lives: Families, households, health and care in contemporary South Africa. Cape Town: HSRC Press.
- Mogensen, H.O. & Olwig, K.F. (red.). 2013. Introduktion. I: Familie og slægtskab – antropologiske perspektiver. (9-32). Frederiksberg: Samfundslitteratur.
- Navne, L. & Wiuff, M.B. 2011. Opgavefordeling mellem borgere, pårørende og fagpersoner i rehabilitering. København: DSI. (01.03.23) https://www.vive.dk/media/pure/9236/2051618
- Olesen, F., Hansen, R. P. & Vedsted, P. 2009. Delay in diagnosis: the experience in Denmark. Br J Cancer. 3;101 Suppl 2: 5-8. doi: 10.1038/sj.bjc.6605383.
- Oxlund, B., Grøn, L. & Bregnbæk, S. 2019. Introduktion: Sund aldring og sociale relationer. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund. 16, 30. doi: 10.7146/tfss.v15i30.11457
- Partanen, E., Lemetti, T. & Haavisto, E. 2018. Participation of relatives in the care of cancer patients in hospital-A scoping review. Eur J Cancer Care. 27(2):e12821. doi: 10.1111/ecc.12821.
- Peletz, M. 2001. Ambivalence in kinship since the 1940s. I: S. Franklin & S. McKinnon (red). Relative Values. Reconfiguring Kinship Studies (413-443). Durham: Duke University Press.
- Pii, K. H. & Fredskild, T. U. (eds.). 2017. Patientinddragelse i praksis: Erfaringer, metoder og perspektiver. (1. ed.). København: Gad.
- Prainsack, B. 2017. Personalized medicine. Empowered patients in the 21st century? New York: New York University Press.
- Rytter, M., Sparre S.L., Ismail, A.M. & Liversage, A. 2021. Minoritetsældre og selvudpegede hjælpere. Kommunal velfærd og omsorg i forandring. Aarhus Universitetsforlag.
- Solberg, M., Berg, G.V. & Andreassen, H.K. 2022. An emotional roller coaster - family members' experiences of being a caregiver throughout a cancer trajectory. Int J Qual Stud Health Well-being. 17(1):2137965. doi: 10.1080/17482631.2022.2137965.
- Sundhedsdatastyrelsen. 2022 Dødsårsagsregisteret 2021. Version 1.0. København: Indenrigs- og Sundhedsministeriet.
- Sundhedsstyrelsen. 2018. Patientpjece Lungekræft. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Lungekraeft/Patientpjece-lungekraeft-2018.ashx (01.03.23)
- Sundhedsstyrelsen. 2019. Pakkeforløb og opfølgningsprogrammer. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2019/Pakkeforloeb-og-opfoelgningsprogrammer-Begreber-forloebstider-og-monitorering.ashx (01.03.23)
- Sundhedsstyrelsen, 2022a. Diagnostisk Pakkeforløb. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2022/Pakkeforloeb/Diagnostisk-Pakkeforloeb.ashx. (01.03.23)
- Sundhedsstyrelsen, 2022b. Pakkeforløb for kræft i tyk- og endetarm. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2022/Pakkeforloeb-kraeft-i-tyk-og-endetarm/Pakkeforloeb.ashx (01.03.23)
- Timm, H. 2016. Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. Social Kritik. 28:148, 33-43.
- Tjørnhøj-Thomsen, T. 2004. Slægtskab. tilblivelse, forbundethed og fællesskab. I: K. Hastrup (red), Viden om verden - grundbog i antropologisk analyse (139-159). København: Gyldendal.
- Tørring, M. 2014. Hvorfor akut kræft? Et bud på en epidemisk forståelse af tid og kræfttendenser i Danmark. Tidsskrift for forskning i Sygdom og Samfund. 11(20). https://doi.org/10.7146/tfss.v11i20.17222
- Tronto, J. 1993. Moral Boundaries: A political argument for an ethic of care. New York: Routledge.
- Wrede, S., Henriksson, L., Høst, H., Johansson, S. & Dybbroe, B (eds.). 2008. Care work in crisis: Reclaiming the Nordic Ethos of Care. Lund: Studenterlitteratur.