Abstract
Med udgangspunkt i tre cases fra henholdsvis Uganda, Danmark og USA diskuterer vi i
denne artikel patienters og pårørendes hjemmearbejde i forhold til kroniske tilstande. De
tre cases omhandler en aidspatient i et ”Home Based Aids Care” program, der modtager
medicinsk behandling og rådgivning i hjemmet, en diabetes patient der prøver at gennemføre
livsstilsforandringer i sin hverdag og en far med et kronisk sygt barn, der forventes
at udføre genoptræningsøvelser derhjemme. Vi undersøger disse tre eksempler på kronisk
hjemmearbejde med narrative begreber for at fremhæve aspekter omkring tid – især fremtid
og håb. Hjemmearbejdsnarrativer vedrører de forventninger behandlere, patienter og familier
har til den behandling, der er iværksat i en klinisk kontekst, og som skal udfolde sig,
når den bringes hjem.
I artiklen diskuterer vi hvordan patienter oplever og håndterer dilemmaer i arbejdsog
ansvarsfordelingen mellem hospital og hjem. Vi foreslår, at hjemmearbejde indebærer
komplekse problemstillinger for både patienter og professionelle. Vi peger specifikt på de
tidslige og sociale dimensioner af hjemmearbejde og på de dilemmaer, som patienter og familier
oplever når de forsøger at udføre deres hjemmearbejde. Vi belyser også, hvordan der
kan opstå konflikter mellem patienters og professionelles hjemmearbejdsnarrativer. Hjemmearbejde
foregår i det, Kleinman kaldte den folkelige sektor, og afslutningsvis stiller vi
spørgsmålet om, hvorvidt hjemmearbejde peger på en ’ekspertdrevet’ kolonisering af den
folkelige sektor.
