”For mine børns skyld”: Affektiv cirkulation af risiko, ansvar og køn i BRCA genetisk udredning

Abstract

Genetisk udredning benyttes i stigende grad af raske mennesker, som er i risiko for at udvikle alvorlige eller livstruende sygdomme. Nogle tilfælde af brystkræft og kræft i æggestokke og æggeledere skyldes en mutation i et af de to BRCA-gener, som kan forårsage tidlig sygdom og død. Gennem interviews med kvinder, der er testet positive for en BRCA-mutation, og med en genetisk rådgiver udforsker artiklen, hvilken rolle den affektive cirkulation af risiko, ansvar og køn har i den genetiske rådgivningsproces og for valg af testning og profylaktisk kirurgi. Analysen viser, at frygt er en gennemgående følelse for kvinderne og deres familiemedlemmer både før, under og efter testning. For kvinder, og særligt  mødre, accelererer følelsen af frygt med deres egen og andres forventninger om, at de som kvinder skal være omsorgsfulde og beskyttende overfor deres familie. For at håndtere frygten hersker der konsensus om at gøre brug af de tilbud, som stilles til rådighed i den medicinsk genetiske kontekst. Der er en udbredt kulturel forestilling, om at man kan opnå viden om sine gener og træffe beslutninger på den baggrund, og en tendens til at opfatte genetisk testning og profylaktisk kirurgi som den ansvarlige måde for kvinder at håndtere risiko. Kønnede forestillinger om kvinders og mødres udvidede ansvar, lagt oveni den medicinske genetiks muligheder, virker gennem frygten disciplinerende på kvindernes valg af testning og profylaktisk kirurgi, også selvom det har omfattende negative konsekvenser for deres egne kroppe og liv. Det stiller særlige krav til genetiske rådgivere og sundhedsvæsnets tilbud på området.

”For my children’s sake”: affective circulation of risk, responsibility and gender in BRCA genetic counseling

Genetic testing is increasingly used by healthy people who are at risk for developing serious or life threatening diseases. Some instances of breast and ovarian cancer are caused by a mutation in one of the two BRCA-genes and may cause early onset of disease and premature death. Based on interviews of women who have tested positive for a BRCA mutation, and a genetic counselor this article explores the role of affective circulation of risk, responsibility and gender in the processes and choices around genetic counseling, testing and prophylaxis. The analysis shows that for women and their relatives fear is integral to the entire process of genetic testing. For women, and particularly mothers, fear is exacerbated by the widespread culteral expectation that women ought to care for and protect family members. One way to handle that fear and to meet expectations in the context of medical genetics is making use of the available measures. The notion that you can know your genes and act upon genetic knowledge is a cultural given and works as a driver for perceiving genetic counseling, testing and prophylactic surgery as the more responsible way for women and mothers to manage risk. The gendered conception of extended responsibilities of women and mothers, coupled with the promises of medical genetics, may discipline women to undergo genetic testing and surgery for the sake of family members, particularly children, regardless of any adverse consequences for their own bodies and lives.