Årg. 23 Nr. 41 (2024): Omsorg Under Forandring 2: Omsorgens Relationer
Originalartikler

Online omsorg for patienter med kroniske lidelser: en dynamisk og temporal omsorgspraksis i patientorganiserede fællesskaber på sociale medier

PDF
  • Loni Ledderer,
  • Amanda Karlsson,
  • Carsten Stage
Loni Ledderer
Department of Public Health, Aarhus University
Bio
Amanda Karlsson
Institut for Kommunikation og Kultur, Aarhus Universitet
Bio
Carsten Stage
Institut for Kommunikation og Kultur, Aarhus Universitet
Bio
DOI: https://doi.org/10.7146/tfss.v23i41.140253

Publiceret 2024-12-03 — Opdateret d. 2024-12-06

Versioner

Nøgleord

  • online care,
  • sociale media,
  • peer to peer,
  • kronisk lidelse

Citation/Eksport

Ledderer, L., Karlsson, A., & Stage, C. (2024). Online omsorg for patienter med kroniske lidelser: en dynamisk og temporal omsorgspraksis i patientorganiserede fællesskaber på sociale medier . Tidsskrift for Forskning I Sygdom Og Samfund, 23(41). https://doi.org/10.7146/tfss.v23i41.140253 (Original work published 3. december 2024)

Copyright (c) 2024 Loni Ledderer, Amanda Karlsson, Carsten Stage

Creative Commons License

Dette værk er under følgende licens Creative Commons Navngivelse –Ikke-kommerciel (by-nc).

Resumé

Ansvaret for omsorg har traditionelt været forbundet med velfærdsstaten og de sundhedsprofessionelle. Imidlertid er omsorg for patienter med kroniske sygdomme under pres i nutidens sundhedsvæsen og velfærdsstat. I en tid med sociale medier bliver det især vigtigt at udvide den traditionelle forståelse af omsorgspraksis og undersøge online plejepraksisser. Formålet med denne artikel er at give indsigt i, hvordan omsorgspraksis produceres i patientorganiserede online fællesskaber, og hvordan sociale medier påvirker produktionen af omsorgspraksis. Vi analyserer empirisk materiale fra to forskellige typer af danske patientorganiserede online grupper for patienter med kroniske tilstande, som består af data fra en online spørgeskemaundersøgelse og semistrukturerede interviews med 21 medlemmer/ følgere. 

Denne artikel giver en nuanceret forståelse af den omsorgspraksis, der finder sted på sociale medier i selvorganiserede online fællesskaber på to områder: 1) Online omsorgspraksis kan tilpasses patienters dynamiske og kontinuerligt skiftende behov for omsorg og 2) Online omsorgspraksis er ekstrem fleksibel, fordi den ikke har faste tidsstrukturer og er tilgængelig døgnet rundt, især om natten, når pårørende sover, og det etablerede sundhedssystem er lukket. Denne artikel bidrager til eksisterende forskning i online omsorgspraksis ved at udvide betydningen af omsorg i patientorganiseredeonline fællesskaber til at være tilpasningsdygtig, fleksibel og rettidig, hvorved online omsorgspraksisser kan imødekomme dynamiske og konstant skiftende behov for omsorg. 

PDF

Referencer

  1. Andersen, R.S. & Offersen, S.M.H. (2022) Omsorgens moralske pionerer: Om at ‘bo selv’ og forvalte forbundethed og kræftsygdom. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, nr. 37, 65-85
  2. Andersson, K. (2008) The neglect of time as an aspect of organizing care work in Wrede, et al. Care Work in Crisis: Reclaiming the Nordic Ethos of Care. Studentlitteratur
  3. Baym, N. K. (2010). Personal Connections in the Digital Age, Polity Press. 1-17
  4. Braun, V. & Clarke, V. (2006) Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
  5. Dahl, H. M, (2019) Et forandret landskab for ældreomsorg. Politica - Tidsskrift for politisk videnskab, 51(1), 82- 101. http://politica.dk/fileadmin/politica/Dokumenter/politica_51_1/dahl.pdf
  6. Fine, M. D. (2007) A Caring Society?: Care and the Dilemmas of Human Service in the Twenty-First Century. Houndmills, Basingstoke, Hampshire: Palgrave Macmillan, Print.
  7. Franzke, A. S., Bechmann, A., Zimmer, M., Ess, C. and the Association of Internet Researchers (2020). Internet Research: Ethical Guidelines 3.0. https://aoir.org/reports/ethics3.pdf
  8. Lassen, T (2013) Patientkultur I et historisk perspektiv i Graubæk, A. Patientologi: at være patient. Gads Forlag. 231-247.
  9. Groenevelt, I (2022) ‘It’s Not All Nice and Fun’: Narrating Contested Illness on YouTube and Instagram.” Health (London, England : 1997), 26(5), 589–604, https://doi.org/10.1177/13634593211017187 .
  10. Kamalpour, M. et al. (2020) How Can Online Communities Support Resilience Factors Among Older Adults. International Journal of Human-Computer Interaction, 2020, 36(14), 1342–53, https://doi.org/10.1080/10447318.2020.1749817.
  11. Karlsson, A., Stage, C., & Ledderer, L. (2024). Engage and withdraw: The role of peer-led online communities in the configuration of knowledge on chronic illness. Qualitative Health Communication, 3(1), 4–16. https://doi.org/10.7146/qhc.138193
  12. Kingod, N., Cleal, B., Wahlberg, A. & Husted G. R. (2017) Online Peer-to-Peer Communities in the Daily Lives of People with Chronic Illness: A Qualitative Systematic Review. Qualitative Health Research 1, 89-99.
  13. Kleinman, A. (2015) Care: In Search of a Health Agenda. The Lancet (British edition) vil vol 18. n. 386(9990) pp. 240–241. Web. DOI: 10.1016/S0140-6736(15)61271-5
  14. Kvale, S & Brinkmann S. (2015) Interview: Det kvalitative forskningsinterview som håndværk, 3rd ed. København: Hans Reitzels Forlag.
  15. Lagerkvist, A. (2022) Existential Media: A Media Theory of the Limit Situation. New York, New York: Oxford University Press.
  16. Law, J. (2010) Care and Killing: Tensions in veterinary practice in Mol, A. Moser, I. & Pols, J. 2010, Care in Practice: On Tinkering in Clinics, Homes and Farms, Transcript, Bielefeld, 57-72.
  17. Lawless, M. T., et al. (2022) You Are By No Means Alone: A Netnographic Study of Self-Care Support in an Online Community for Older Adults.” Qualitative Health Research, 32(13) 1935–51, https://doi.org/10.1177/10497323221124979
  18. Lindholm C, Burström B, & Diderichsen F. (2001) Does chronic illness cause adverse social and economic consequences among Swedes? Scand Journal of Public Health. 29(1), 63-70. https://doi.org/10.1177/14034948010290011201
  19. Lupton, D. (2018). Digital Health. Critical and Cross-Disciplinary Perspectives. Routledge.
  20. Maslen, S & Lupton, D. (2018) You Can Explore It More Online: A Qualitative Study on Australian Women’s Use of Online Health and Medical Information.” BMC Health Services Research, 18(1), 916, https://doi.org/10.1186/s12913-018-3749-7
  21. Mattingly, C., Grøn, L. & Meinert, L. (2011) Chronic homework in emerging borderlands of healthcare. Culture, medicine and psychiatry, 35(3), 347–75 https://doi.org/10.1007/s11013-011-9225-z
  22. Manuel, M., Wagner, A. J. M. & Kinnebrock, S., (2020) Communicative Care in Online Forums: How Burdened Informal Caregivers Seek Mediated Social Support. International Journal of Communication https://ijoc.org/index.php/ijoc/article/view/12479 . Print.
  23. Mol, A. (2008) The logic of care. Health and the problem of patient choice. Routledge.
  24. Mol, A., Moser, I., Pols, J. (2010) Putting care into practice in Mol, A. Moser, I. & Pols, J. 2010, Care in Practice: On Tinkering in Clinics, Homes and Farms, Transcript, Bielefeld, 7-25.
  25. Pousti, Hamid, et al. (2014) “Exploring the Role of Social Media in Chronic Care Management: A Sociomaterial Approach.” Information Systems and Global Assemblages. (Re)Configuring Actors, Artefacts, Organizations, Springer Berlin Heidelberg, 163–85, https://doi.org/10.1007/978-3-662-45708-5_11.
  26. Stage, C., Karlsson, A., & Ledderer, L. (2024). Online Patient Work. European Journal of Health Communication, 5(2), 44-59 https://doi.org/10.47368/ejhc.2024.203
  27. Sundhedsstyrelsen (2022) Danskernes sundhed 2021: Den nationale sundhedsprofil 2021. Sundhedsstyrelsen: Institut for Folkesundhed. https://sst.dk/-/media/Udgivelser/2022/Sundhedsprofil/Sundhedsprofilen.ashx Tilgået 16. juli 2023
  28. Tronto, J. C. (1993) Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care. New York: Routledge.
  29. Tronto, J. C. (1998) An ethic of care. Generations, 22(3), 15-20.
  30. Tronto, J. C., & Fisher, B. (1990) Towards a Feminist Theory of Care. In E. Abel and M. Nelson, eds., Circles of Care. Albany, N.Y.: State University of New York Press 36-54
  31. Tucker, I. M., & Goodings, L. (2017) Digital atmospheres: Affective practices of care in Elefriends. Sociology of Health & Illness, 39(4), 629–642.