Informationens ironi: Patienters frie adgang til sundhedsdata

Resumé

Med indførslen af sundhed.dk har borgere i Danmark fået digital adgang til deres egne helbredsoplysninger såsom test- og screeningsvar, journalnotater osv. Den stigende trans- parens i sundhedsvæsenet påstås at fremme medinddragelse og mulighed for at engagere sig i eget helbred. I denne artikel fokuserer vi derfor på, hvad der sker i praksis, når forskellige mennesker tilgår deres helbredsoplysninger på sundhed.dk. Sammensat af to etnografiske studier og et interviewstudie viser vi, hvordan testsvar for deltagerne er svære at forstå, og hvordan abnorme testsvar, selv uden klinisk betydning, skaber bekymring og angst – også længe efter at svaret er givet og en eventuel behandling ovre. Med udgangspunkt i en teoretisk diskussion af hvordan det postmoderne informationssamfund beror på troen på oplysning, argumenterer vi for, at målet om at skabe mere tryghed gennem adgang til egen helbredsjournal, faktisk for nogle i stedet kan skabe utryghed, og ligefrem skade den enkelte, det vi kalder informationens ironi. Ved at bruge dette begreb diskuterer vi, hvordan di- gitale helbredsjournaler som sundhed.dk ikke i sig selv fremmer demokratiske rettigheder som inddragelse og adgang til egne data, men ligefrem kan skade. Vi argumenterer derfor for, at digitale helbredsinitiativer også underlægges en etisk afvejning af gavn og skade.