PROMs og livskvalitet: Hvordan måles livskvalitet hos mennesker med multisygdom?

Resumé

Denne artikel beskriver de udfordringer, vi er stødt på i det indledende arbejde, i bestræ- belsen på at udvikle et nyt patient rapporteret outcome measure (PROM) for livskvalitet blandt patienter med multisygdom. De eksisterende livskvalitetsmål, der i dag anvendes, præsenteres sammen med en redegørelse for deres relation til dette projekt. Derefter in- troduceres projektets teoretiske ramme for en patientcentreret, behovsrelateret livskvalitet, The Needs-Based Model. Endelig diskuteres udfordringerne ved at definere begrebet livs- kvalitet, så det er kvantificerbart og kan bruges på populationsniveau i forskningsmæssige sammenhænge.

Tre af de indledende interviews i et pilotstudie er i denne sammenhæng udvalgt som ca- ses, fordi de på hver deres måde bidrager til at illustrere de tematiske udfordringer: adaptiv livskvalitet og temporalitet i multisygdom. Data fra disse interviews viser, at selvevaluerin- ger af livskvalitet kan ændres gennem forløbet af en sygdom, og at der i disse ændringer kan være tale om en iboende gradvis tilpasning til sygdommene. Interviewene tydeliggør herudover koblingen af temporalitet med multisygdom som en både progressiv og cyklisk faktor og den deraf afledte mulige fluktuation i livskvalitet.

Til sidst præsenteres de refleksioner og de valg, forfatterne har foretaget, for at tage højde for forskellige definitioner af multisygdom samt adaption og temporaliteten i multisygdom. Herunder begrænsningerne ved at anvende et øjebliksbillede af livskvalitet som et forsk- ningsmæssigt værktøj.