Selvbehandling i hjemmet og den aktive patient

Patientansvar, forventninger og modstand på dialyseområdet

Forfattere

  • Maria Mieskiewicz Larsen
  • Astrid Pernille Jespersen

DOI:

https://doi.org/10.7146/ks.v10i1.127771

Nøgleord:

Humanistisk sundhedsforskning, Den aktive patient, Selvbehandling, Hjemmebehandling, Kronisk sygdom, Dialysebehandling, Det gode liv, Etnografi, Disciplinering af krop og hverdagsliv, Sundhedspraksis og medicinsk ansvar i Danmark i det 21. århundrede

Resumé

En stigning i kroniske sygdomme har over de sidste årtier resulteret i flere behandlingskrævende patienter og skabt et øget pres på ressourcerne i det danske sundhedsvæsen. Indenfor dialyseområdet har dette pres, sammen med en teknologisk udvikling på området, skabt alternative måder at tilrettelægge behandlingen på. I denne artikel sætter vi fokus på selvbehandling i hjemmet som en nyere behandlingsform, der både betragtes som en løsning på et stadig mere presset sundhedsvæsen, og som en behandling der øger dialysepatienternes livskvalitet. Med dette fokus vil vi belyse hvilke forestillinger om det gode liv med dialyse der underbygger denne behandlingsform, og diskutere hvilke former for patientansvar, forventninger og modstand, selvbehandlingsfænomenet bærer med sig. Ved at vise nuancer i valg og praktiseringer af dialysebehandling, vil vi i artiklen diskutere rationalet bag og konsekvenserne af en udbredelse af selvbehandling.

Forfatterbiografier

Maria Mieskiewicz Larsen

Maria Mieskiewicz Larsen, cand.mag. i Europæisk Etnologi og videnskabelig assistent i Center for Humanistisk Sundhedsforskning ved Københavns Universitet.

Astrid Pernille Jespersen

Astrid Pernille Jespersen, cand.mag. i Europæisk Etnologi, Ph.d., lektor ved Europæisk Etnologi og centerleder i Center for Humanistisk Sundhedsforskning ved Københavns Universitet.

Referencer

Alfberg, Åsa og Hansson, Kristofer 2012: “Introduction: Self-care Translated into

Practice”. Culture Unbound: Journal of Current Cultural Research, Vol 4 No 3, s. 415-424. DOI: https://doi.org/10.3384/cu.2000.1525.124415

Ballegaard, Stinne 2011: Healthcare technology in the home. Of home patients, family caregivers, and a vase of flowers. Center for Science, Technology and Society Studies Department of Information and Media Studies, Faculty of Humanities, Aarhus University

Bury, Michael og Taylor, David 2007: “Chronic illnes, expert patients and care transition”. Sociology of Health & Illness, Vol 29 No 1, s. 27-45. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2007.00516.x

Callon, Michel og Rabeharisoa, Vololona 2004: “Gino’s lesson on humanity: genetics, mutual entanglements and the sociologist’s role”. Economy & Society, Vol 33 No 1, s.1-27. DOI: https://doi.org/10.1080/0308514042000176711

Cases, Alejandra; Dempster, Martin; Davies, Mark og Gamble, Gary 2011:

“The experience of individuals with renal failure participating in home haemodialysis: An interpretative phenomenological analysis”. Journal of Health Psychology, Vol 16 No 6, s. 884-894. DOI: https://doi.org/10.1177%2F1359105310393541

Damsholt, Tine 2015: “Det gode liv i etnologien”. Kulturstudier, Vol 6 No 1, s. 37-55. DOI: https://doi.org/10.7146/ks.v6i1.21240

Danholt, Peter og Langstrup, Henriette 2012: “Medication as Infrastructure: Decentring Self-Care”. Culture Unbound: Journal of Current Cultural Research, Vol 4 No 3, s. 513-532. DOI: https://doi.org/10.3384/cu.2000.1525.124513

Dørfler, Lene og Hansen, Helle 2005: Egenomsorg – en litteraturbaseret udredning af begrebet. Viden- og dokumentationsenheden, Sundhedsstyrelsen

Geest, S. og Finkler, K. 2004: ”Hospital ethnography: introduction”. Social Science & Medicine, Vol 59 No 10, s. 1995-2001. DOI: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2004.03.004

Gordon, Elisa 2001: “'They Don’t Have to Suffer for Me': Why Dialysis Patients Refuse Offers of Living Donor Kidneys”. Medical Anthropology Quarterly, Vol 15 No 2, s. 245-267. DOI: https://doi.org/10.1525/maq.2001.15.2.245

Gunnarson, M. 2016: Please Be Patient: A Cultural Phenomenological Study of Haemodialysis and Kidney Transplantation Care. Lund Studies in Arts and Cultural Sciences, Lund University

Heinemann, Laura 2016: “Transformations in Home Life and High-Tech Health Care”. Transplanting Care. Shifting Commitments in Health and Care in the United States. Rutgers University Press, s.110-128. DOI: https://doi. org/10.36019/9780813574455-010

Holen, Mari 2011: Medinddragelse og lighed – en god idé? En analyse af patienttilblivelser i det moderne hospital. Forskerskolen i Livslang Læring. Center for Sundhedsfremmeforskning, Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning, Roskilde University

Huniche, Lotte og Kristensen, Fritze 2018: ”Brugerinddragelse som rationale og styringsform i sundhedspraksis”. Andersen, Pernille og Timm, Helle (red.). Sundhedssociologi, en grundbog 2. Udgave. Hans Reitzels Forlag.

Hunt, Linda; Jacqueline, Pugh, og Valenzuela, Miguel 1998: “How Patients adapt diabetes self-care recommendations in everyday life”. The Journal of family practice, Vol 46 No 3, s. 207-215

Idvall, Markus og Lundin, Susanne 2009: ”Riskpatienter med ansvar: Att välja mellan en marginell och en fullgod donator”. Lindgren, Kajsa og Blomgren,

Maria (red.) Mellan offentligt och privat: om styrning, praktik och intressen i hälso- och sjukvården. Santérus Academic Press.

Jespersen, Astrid; Bønnelycke, Julie og Eriksen, Hanne 2014: “Careful science? Bodywork and care practices in randomised clinical trials”. Sociology of Health & Illness, Vol. 36 No 5, s. 655-669. DOI: https://doi.org/10.1111/1467-9566.12094

Kristensen, Ingrid 2010: Mellem krop og teknologi – En kvalitativ metasyntese omhandlende kronisk nyresyge patienters oplevelser ved at være afhængig af dialysebehandling. Afdeling for Sygeplejevidenskab. Institut for Folkesundhed. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus University

Lassen, Aske 2011: ”Insulin som trickster: Grænsearbejde i hverdagen med type 2 diabetes”. Kulturstudier, Vol 2 No 2, s. 45-67. DOI: https://doi.org/10.7146/ks.v2i2.5787

Lassen, Aske 2015: “Keeping disease at arm’s length – how older Danish people distance disease through active ageing”. Ageing & Society, Vol 35 No 7, s. 1364-1383. DOI: https://doi.org/10.1017/S0144686X14000245

Law, John. og Mol, Annemarie. 2002: Complexities. Social Studies of Knowledge Practices. 1. udgave. Duke University Press.

Lupton, Deborah. 1994: Medicine as Culture: Illness, Disease and the

Body in Western Societies. SAGE publications. DOI: http://dx.doi.org/10.4135/9781446254530

Maersk, Jesper; Cutchin, Malcolm og la Cour, Karen 2018: “Identity and home: Understanding the experience of people with advanced cancer”. Health & Place, Vol 51, s.11-18. DOI: https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2018.02.003

Mol, Annemarie 2008: The Logic of Care. Health and the Problem of patient choice. 2. udgave. Routledge.

Mol, Annemarie; Moser, Ingunn og Pols, Jeannette (eds.) 2010: Care in Practice.On Tinkering in Clinics, Homes and Farms. 1. udgave. Transcript.

Nielsen, Annegrete og Grøn, Lone 2012: ”Standardising the Lay”. Culture Unbound: Journal of Current Cultural Research, Vol 4 No 3, s. 425-442. DOI: https://doi.org/10.3384/cu.2000.1525.124425

Nielsen, Mikka 2013: ”Hvor er I bare nogle gode selvhjælpere. Moralsk træning af krop og selv på danske patientuddannelser”. Jordens Folk, Vol 48 No 3, s. 26-31

Nørgaard, Jesper et.al. 2013: ”Visionsrapport 2020 for dansk nefrologi”. Dansk Nefrologisk Selskab

Olesen, Finn 2010: ”Den forstærkede patient. Om patientbegreber og empowerment”. Jensen, Uffe; Nissen, Morten og Thorgaard, Keld (red.) Viden, virkning og virke – forslag til forståelser i sundhedspraksis 1. udgave. Roskilde Universitetsforlag.

Oudshoorn, Nelly 2011: Telecare Technologies and the Transformation of Healthcare. Palgrave Macmillan. DOI: 10.1057/9780230348967

Roberts, Kathleen 1999: “Patient empowerment in the United States: a critical commentary”. Health Expectations, Vol 2 No 2, s. 82-92. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1369-6513.1999.00048.x

Rose, Nicolas 2007: The Politics of Life Itself. Biomedicine, Power and Subjectivity in the Twenty-First Century. 1. udgave. Princeton University Press.

Russ, Ann; Shim, Janet. Og Kaufman, Sharon 2005: ““Is There Life on Dialysis?”: Time and Aging in a Clinically Sustained Existence”. Medical Anthropology: Cross Cultural Studies in Health and Illness, Vol 24 No 4, s. 297-324. DOI: https://doi.org/10.1080/01459740500330639

Schnor, Helle 2012: Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs – og sundhedspædagogisk perspektiv. Et kvalitativt studie af hvordan mennesker med hjertesvigt lærer at håndtere hverdagen med kronisk sygdom. Forskningsprogrammet for Miljø og Sundhedspædagogik ved Institut for Uddannelse og Pædagogik, Aarhus University

Sundhedsstyrelsen 2006: ”Dialyse ved kronisk nyresvigt – kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering København”. Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering. Medicinsk Teknologivurdering 2006; 8(3).

Thompson, Charis 2005: Making Parents. The ontological Choreography of Reproductive

Technologies. Massachusetts Institute of Technology. The MIT Press Cambridge

Thorne, Sally; Paterson, Barbara og Russell, Cynthia 2003: “The Structure of Everyday Self-Care Decision Making in Chronic Illness”. Qualitative Health Research, Vol 13 No 10, s.1337-1352. DOI: https://doi.org/10.1177%2F1049732303258039

Wahlberg, Ayo 2017: “The Vitality of Disease”. The Palgrave Handbook of Biology and Society. Palgrave Macmillan. DOI: https://doi.org/10.1057/978-1-137-52879-7_31

Ådahl, Susanne 2012 (a): ”’I Was a Model Student’: Illness Knowledge Seeking and Self-care Among Finnish Kidney Recipients”. Culture Unbound: Journal of Current Cultural Research, Vol 4 No 3, s. 443-462. DOI: https://doi.org/10.3384/cu.2000.1525.124443

Ådahl, Susanne 2012 (b): “The Freedom Machine: Home-Based Dialysis and Caring for the Self ” . Suomen Antropologi: Journal of the Finnish Anthropological Society, Vol 37 No 3, s. 24-41

Benyttede websteder

I Dialyse, https://nyre.dk/i-dialyse/ (Besøgt 22.08.2019).

Region Midtjylland sparer millioner på hjemmedialyse, https://nyre.dk/tag/

center-haemo-dialyse/ (Besøgt 24.08.2019).

Region Midtjylland vil spare millioner på hjemmedialyse, https:// sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/1465-region-midtjylland-vil-sparemillioner-

pa-hjemmedialyse.html?fbclid=IwAR1XaOOxbkvK2Bv_jloa7kHOd

ceFlQMwbmYPQLPJcu0S5u79EjoVFN-WrN0 (Besøgt 24.08.2019).

Vi fejrer hvert år Nyrernes Dag, https://nyre.dk/nyrernes-dag/, (Besøgt 05.10.20).

Downloads

Publiceret

2021-06-30 — Opdateret d. 2021-06-30

Versioner

Citation/Eksport

Mieskiewicz Larsen, M., & Pernille Jespersen, A. (2021). Selvbehandling i hjemmet og den aktive patient: Patientansvar, forventninger og modstand på dialyseområdet. Kulturstudier, 12(1), 60–88. https://doi.org/10.7146/ks.v10i1.127771

Nummer

Sektion

Artikler