Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund

Introduktion

2020-09-20T08:20:44+02:00

I sundhedsvæsnet organiseres hovedparten af alle interventioner omkring pa- tientkategorier eller patientpopulationer. Multisygdomsbegrebet og arbejdet med de såkaldt multisyge borgere vinder for tiden stadig større udbredelse; der opret- tes multisygdomsklinikker og multimorbiditet er blevet en del af den sundheds- politiske dagsorden. Med dette nummer undersøger vi, hvordan begrebet bruges i forskningen i dag og hvilke betydnings-systemer/praksisser, det knyttes sammen med.

Multisygdom

2020-09-20T08:20:29+02:00

Multisygdom har altid eksisteret, men blev desmaskeret af hyperspecialiseringen i sundhedsvæsnet, der har gjort denne gruppe af patienter til et problem, de ikke var tidligere. Dét der opfattes som en epidemi af komplekse patienter, der skyl- ler ind over et forsvarsløst sundhedsvæsen, er i virkeligheden et problem, der primært blev skabt af en ukontrolleret hyperspecialisering, hvor præmissen er, at patienter har én sygdom. Patienter med enkeltstående sygdom fik en plads i hver deres speciale, mens multisyge blev marginaliserede uden en afdeling, uden spe- ciale. Samtidig har sundhedsvæsnet en forståelsesramme, hvor sygdomme opfat- tes og behandles løsrevet fra deres sociale kontekst. Multisyge starter en automa- tiseret patientkarriere, præget af øget sårbarhed for komplikationer og yderligere sygdomme. De psykosociale konsekvenser af sygdom er ofte en stor skjult byrde, der ender med at forstyrre selv ukomplicerede sygdomsforløb. Multisygdom præ- ges af syndemier, hvor sygdomme gensidigt gør hinanden værre, end de hver især ville være – der sker en forstærkning af sygelighed, som yderligere potenseres hvis patienten bor i udsatte nærmiljøer (udsatte boligområder, områder uden geografisk let adgang til sundhedsvæsnet). Multisygdom har en tung social slagside og er i udpræget grad et socialt fænomen, som i årsager og behandling, ligger langt udenfor sundhedsvæsnets indflydelse, rammer og kompetencer. I princip- pet burde multimorbiditet kun være et problem, hvis patienten taber modstands- kraft eller hvis sårbarheden øges, men desværre monitorerer sundhedsvæsnet ikke patienters resiliens, stress niveau eller sårbarhed og kan dermed skabe pro- blematisk multisygdom. Multisyge havner derfor ofte i en Bermuda trekant, fordi multimorbiditet skabes af en samtidig forstyrrelse i deres sociale netværk, deres biologiske netværk og derpå, gennem deres kompleksitet, ender med at skabe for- styrrelse i sundhedsvæsnet. Multisygdomsbegrebet er under forandring med input fra epigenetik, kaostænkning, miljøfaktorer, mikrobe-antropologi og analyser af informationsspredning i sociale netværk.

Mere hverdag i sundhedsvæsenet

2020-09-20T08:20:14+02:00

Denne artikel udforsker, hvordan kroniske sygdomme erfares og hvordan livet med mul- tisygdom leves. Med udgangspunkt i multisyges perspektiver på deres hverdagsliv vises, hvorledes multisyge balancerer de mange behandlinger og anden pasning af sygdommene og hensyn og ønsker til hverdagslivet med arbejde, familie og andre sociale relationer. Artik- len vises, at hverdagslivet ikke bare påvirkes af sundhedsvæsenet og de behandlingsbyrder sundhedsvæsenets organisatoriske og faglige forankring i specialisering af enkeltsygdomme bidrager til. Hverdagslivet er også en central medspiller i multisyges håndtering af de di- lemmaer, der opstår i krydsfeltet mellem multisygdom, hverdagsliv og sundhedsvæsen. På den baggrund peger artiklen på et behov for at inkludere hverdagsliv i sundhedsvæsenet og i tilrettelæggelse af behandlingsforløb. Artiklens resultater bygger på fokusgruppeinterview og på et antropologisk feltarbejde med deltager-observation og interviews blandt mennesker med multisygdom.

PROMs og livskvalitet

2020-09-20T08:20:00+02:00

Denne artikel beskriver de udfordringer, vi er stødt på i det indledende arbejde, i bestræ- belsen på at udvikle et nyt patient rapporteret outcome measure (PROM) for livskvalitet blandt patienter med multisygdom. De eksisterende livskvalitetsmål, der i dag anvendes, præsenteres sammen med en redegørelse for deres relation til dette projekt. Derefter in- troduceres projektets teoretiske ramme for en patientcentreret, behovsrelateret livskvalitet, The Needs-Based Model. Endelig diskuteres udfordringerne ved at definere begrebet livs- kvalitet, så det er kvantificerbart og kan bruges på populationsniveau i forskningsmæssige sammenhænge.

Tre af de indledende interviews i et pilotstudie er i denne sammenhæng udvalgt som ca- ses, fordi de på hver deres måde bidrager til at illustrere de tematiske udfordringer: adaptiv livskvalitet og temporalitet i multisygdom. Data fra disse interviews viser, at selvevaluerin- ger af livskvalitet kan ændres gennem forløbet af en sygdom, og at der i disse ændringer kan være tale om en iboende gradvis tilpasning til sygdommene. Interviewene tydeliggør herudover koblingen af temporalitet med multisygdom som en både progressiv og cyklisk faktor og den deraf afledte mulige fluktuation i livskvalitet.

Til sidst præsenteres de refleksioner og de valg, forfatterne har foretaget, for at tage højde for forskellige definitioner af multisygdom samt adaption og temporaliteten i multisygdom. Herunder begrænsningerne ved at anvende et øjebliksbillede af livskvalitet som et forsk- ningsmæssigt værktøj.

People with multimorbidity assessed for home-based rehabilitation

2020-09-20T08:19:45+02:00

This article examines people’s vulnerability and agency, existing in complex everyday life with multimorbidity, and created in the meeting with the municipal assessor about provi- sion/ non-provision of a rehabilitation programme or home care. The question is how the meetings support these people’s everyday lives or, by contrast, create additional vulnera- bility. The article’s basis is an ethnographic field study in a west Copenhagen municipa- lity, with 26 people, aged between 28 and 86, that have multimorbidity and are applying for home care or already getting it. The article’s three cases look at four key informants - one married couple and two people living alone. The article’s finding is that people are supported in an everyday life with multimorbidity when everyday life and challenges in daily life’s practical activities are not separated, and where the meeting with the assessor is grounded in the person’s everyday life with multimorbidity. Conversely rehabilitation potential assessment, entailing marginalisation of people’s everyday life with multimorbidity, and excluding from the meeting people’s experiences of a meaningful everyday life and need for help in coping with complicated everyday life, results in unequal access to rehabilitation and home care, and creates additional vulnerability among those with multimorbidity.

Heterogenitet i multisygdomsdefinitionen

2020-09-20T08:19:30+02:00

Antallet af mennesker, der lever med multisygdom, er gennem de seneste år steget markant, både som et resultat af en aldrende befolkning, men også på grund af en forbedret medicinsk behandling af, og tertiær forebyggelse hos, mennesker med kroniske sygdomme. Interessen i forskning om multisygdom har også været støt stigende de seneste år, men, trods denne interesse, er der fortsat ingen konsensus om, hvordan multisygdom skal defineres, og varia- tionen i, hvordan multisygdom bliver defineret og brugt i den videnskabelige litteratur, er stor. Med denne artikel vil vi diskutere konsekvenserne af heterogeniteten i definitionen af multisygdom. Vi tager udgangspunkt i en systematisk gennemgang af definitionen af mul- tisygdom, og diskuterer, om begrebet multisygdom giver mening og for hvem, og om vi med de eksisterende definitioner kan risikere at fokusere på andre patienter end dem, der har det største behov. Dette leder derefter over i en diskussion om, hvorvidt definitionsproblematikkerne skaber risiko for, at multisygdom i sig selv som begreb kan føre til overdiagnostik og dermed være til mere skade end gavn for patienterne.